Facebook Image
   

Navigation  

   

Hjælp om..  

   

GTranslate  

   

Hvem er online?  

Vi har 10 gæster og ingen medlemmer online

   

Login Form  

   
   
Fejl

Forsideartikler

Brugervurdering:  / 0

Guldkundeundersøgelse 2014

Kære medlem,

Sjældne Diagnoser er lige nu ved at lave en undersøgelse, Guldkundeundersøgelse 2014, som omhandler sjældne borgeres (patienter med sjældne sygdom og handicap samt deres pårørendes) kontakt til det sociale system.
Der er tale om en opdateret gentagelse af en undersøgelse foretaget i 2005. Resultaterne af 2005-undersøgelsen har været meget anvendt, men der er behov for en opdatering. Ny viden er fundament for Sjældne Diagnosers og medlemsforeningernes arbejde for bedre vilkår, behandling og social støtte for alle sjældne borgere.

Alle Sjældne Diagnosers medlemsforeninger samt Sjældne-netværket inviteres til at deltage. Der er i alt 50 spørgsmål i undersøgelsen og der bør afsættes ca. 30 minutter til at udfylde spørgeskemaet – det sker lettest ved at klikke på nedenstående link. Men du kan også ringe til Sjældne Diagnoser og få spørgeskemaet tilsendt på tryk, jf. nedenfor.

Dine svar behandles fortroligt, og resultaterne bliver præsenteret i tabeller, hvor enkeltpersoner ikke kan identificeres. Svarene opgøres for hver af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger / Sjældne-netværket.
De enkelte foreninger/netværket får ingen oplysninger om den enkelte deltagers besvarelser.

Hvem skal svare? Det skal:
- Personer over 18 år med en sjælden diagnose skal så vidt muligt selv besvare undersøgelsen
- For personer over 18 år, der ikke er i stand til selv at besvare spørgeskemaet, besvares spørgeskemaet af en forælder/værge eller lignende
- For børn og unge under 18 år skal en forælder, evt. sammen med den unge besvare spørgeskemaet.
- Personer, der ikke selv har en sjælden diagnose eller som ikke er forælder/værge, skal ikke besvare spørgeskemaet.

Er der flere personer i husstanden med en sjælden diagnose, laves en besvarelse for hver person, idet der kun må udfyldes ét spørgeskema pr. person med den sjældne diagnose. Så snart der er blevet klikket på nedenstående link, gælder dette som en besvarelse. Det er således ikke muligt at gemme besvarelsen og udfylde den igen på et senere tidspunkt.

Har du behov for hjælp til at udfylde spørgeskemaet eller ønsker det tilsendt på tryk, så kontakt Trine Juul eller Vidja Navaneesan fra Sjældne Diagnosers sekretariat på tlf. 3314 0010 fra kl. 10-14 (mandag-torsdag).

Vi håber meget, du deltager i undersøgelsen – den er åben til medio juni 2014. Jo flere, der deltager, desto større gyldighed får undersøgelsen. Og desto bedre muligheder får Sjældne Diagnoser og vi som forening for at varetage alle sjældne borgeres interesser.

På forhånd mange tak for hjælpen.

Link til spørgeskemaundersøgelsen:

https://www.surveymonkey.com/s/YHX2K96

 

Brugervurdering:  / 1

Donor sagen

Vi har modtaget nedenstående indlæg i forbindelse med den verserende "donor-sag". Indlægget er anonymt men forfatterens navn er formanden bekendt. Vi vælger at bringe indlægget fordi vi synes det bringer en række forhold op, i forbindelse med at "gå i medierne" med en sag. Flere af disse forhold har vi diskuteret i bestyrelsen og har været medvirkende til at vi ikke har gjort noget aktivt for at indgå i medie debatten.

 

En anden stemme i mediesagen om donor 7042

Kære Lene

Vores søn er et af de for tiden meget omtalte børn, der har fået NF1 gennem donor 7042.

Vi sidder i disse dage med en blanding af irritation, gru og fortvivlelse over den mediekampagne, der rider hen over specielt DR men også andre medier. Jeg har selv en baggrund i mediebranchen og kender derfor mekanismerne rigtig godt, og jeg fik lyst til at skrive til dig for at sige, at det altså er langt fra alle, der bakker op omkring denne "mediesag" eller har lyst til at eksponere vores børn i primetime.

Jeg ved ikke, hvordan I som forening stiller jer til omtalen og sagen, men personligt er jeg meget træt af den vinkling, historien har fået: At myndighederne ikke har samlet os op, at børnene er syge, at vi har fået en "vare" der ikke er i orden, at donoren er syg osv. osv. Samtidig er jeg rigtig ked af, at DR i modsætning til TV2 for halvandet år siden har valgt at flashe skræmmebilleder af børn, som er rigtig hårdt ramt. Jeg lukker ikke øjnene for den risiko for min søn, men jeg synes, de puster unødigt til den angst og bekymring som mange forældre til NF1-børn dagligt forsøger at håndtere.

Jeg savner en modstemme, og så tænker du måske, at jeg burde markere mig offentligt. Men vi har valgt at fokusere på vores søns hverdag og ikke stigmatisere ham og tænke ham som syg, indtil det modsatte er tilfældet. Han har en diagnose, men han har det pt. fint og har kun få symptomer, så vores primære fokus er det nære miljø i børnehaven, hjemmet, naboerne, familie og venner. Det er her han skal leve sit liv, danne sin kerne, opbygge og helst bevare sit selvværd og udvikle sig. Under sommerpasningen i naboinstitutionen mødte vi en dreng der var dværg, og i vores søns børnehave går en pige med en meget stor knop i panden (vist nok et jordbærmærke som decideret ligner et horn). De har samme udfordringer med at være født lidt anderledes end flertallet. Det hjælper efter min bedste overbevisning ikke min søn at være sur på Sundhedsstyrelsen eller Cryos eller andre instanser, som man måske bebrejder det skete. Afhængig af ens overbevisning kan man kun være vred på naturen eller Gud, eller måske på sig selv fordi vi valgte at få børn på denne måde. Men det er nok for smertefuldt, og derfor vender man vreden udad.

Jeg har personligt svært ved at forstå, at man ikke gennemtænker konsekvenserne af denne form for medieeksponering af sine børn, for omtalen vil være tilgængelig online i årtier frem, og min søn skal ikke være kendt som "donor-NF1-barnet" fra medierne. Jeg har heller intet behov for, at han skal forholde sig til og kende et enormt stort antal biologiske søskende og følge med i deres eventuelle sygdomsudvikling.

Vores oplevelse af systemet er, at det har hjulpet så meget, det overhovedet kan: Center for Sjældne Sygdomme følger ham tæt og følger op så snart, der er den mindste bekymring. Øjenafdelingen, hudlægerne og ortopæderne ligeså, og børnehaven har dannet en sproggruppe med en håndfuld børn, der trænger til et sprogløft. Den gruppe er vores søn kommet med i, og de fokuserer på hans kompetencer og resurser frem for de svagheder han også har omkring motorik, balance, muskelstyrke og sprog. Jeg føler overhovedet ikke, at myndighederne har svigtet, tværtimod er jeg imponeret over, at indsatsen er så koordineret, og at det er de samme læger, der kontrollerer ham hver gang og dermed har indsigt i hans udviklingsbane. Det har jeg ikke oplevet andre steder i sundhedsvæsenet. Jeg er også overbevist om, at min læge prompte ville have udstedt en henvisning til psykologsamtaler, hvis jeg havde bedt om det med reference til, at mit barn har fået en alvorlig arvelig sygdom. Vi havde ikke behov for psykologhjælp men brugte i stedet vores netværk og hinanden. Og når jeg har været mest bekymret, har min søn altid formået at vende mit humør bare ved at være sig selv som den charmerende krudtugle, han nu engang er.

Selv om jeg er enig i de principielle problematikker omkring mange donorbørn fra samme donor, og selv om jeg er rystet over Cryos' lemfældige håndtering af sagen, så kan jeg ikke tilslutte mig de forældre, der taler om at have fået "en vare som ikke er i orden". Jeg tror endda, at der var en mor, som udtalte, at hun ikke ville have fået sit barn, hvis hun havde kendt risikoen.

Når vores søn sover, siger vi nogle gange til hinanden, at han er verdens bedste genfejl, og det er selvfølgelig en humoristisk måde at håndtere sorgen over, at han skal leve med denne diagnose. Men jeg vil aldrig kunne fortryde, at han er blevet født, for han er et fantastisk lille menneske, fuld af gåpåmod, en udadvendt personlighed, humor og charme. Vi elsker ham højt og forstår slet ikke, at man i en mediemæssig sammenhæng kan reducere sine børn til "en vare som ikke er i orden". Når jeg så også læser, at nogle af disse forældre overvejer en retssag mod Sundhedsstyrelsen eller Cryos, så knækker filmen for mig og jeg trækker paralleller til USA, hvor man anlægger sag mod fertilitetsklinikkerne, hvis man får et barn med en skavank. Man ser endda børn der anlægger sag mod deres forældre for at være blevet født med en arvelig sygdom. Så er vi ikke langt fra tanken om designerbørn og vores krav om, at man gennem fertilitetsbehandling kan undgå de risici, der altid er forbundet med at få børn, ja i det hele taget med at leve. I min omgangskreds ser jeg forældre til børn med ADHD, autisme, klumpfod, hoftedysplasi etc, og de kan jo ligesom ikke bebrejde systemet, at deres børn er anderledes.

Jeg ved ikke, om du kan bruge alt dette til noget, men jeg havde lige brug for at få lidt luft, og jeg ønsker som nævnt ikke at gøre det i medierne. Smerten og angsten aflæses jo også tydeligt i de forældre, der optræder i medierne, og det er jeg den første til at forstå. Men vi vælger at leve et så normalt liv, som vi overhovedet kan. Jeg er overbevist om, at det er i vores søns interesse, at vi bruger vores kræfter på ham og hans hverdag i nærmiljøet frem for i medierne. Desuden har vi to børn, og vi skal tage hensyn til dem begge.

Du har tidligere spurgt, om vi var interesseret i rådgivning eller i at blive medlemmer af foreningen. Jeg er ikke nået dertil endnu. Vi vender sikkert tilbage, når vores søn bliver ældre. Jeg så også henvendelsen fra DR omkring programmet "The undateables" og må bare sige, at det ville jeg personligt fraråde alle jeres medlemmer fra. Det risikerer at ende i en fremstilling, hvor man vinkler udsendelserne til et freakshow, hvor de typecaster deltagerne til at være så anderledes som overhovedet muligt med målet om at chokere og underholde og ikke for at skabe en reel forståelse og nuancering. Det kan selvfølgelig skabe opmærksomhed omkring diagnosen, men jeg tror, at det igen er med den sensationelle og forvrængede tilgang, som vi ser aktuelt med ”sædskandalen”. Det er lidt som når Gustav fra ”Gustav og Linse” repræsenterer de homoseksuelle. Jeg krummer tæer og kan slet ikke forbinde mig selv med det. Jeg vil derimod meget gerne hjælpe, hvis der er medlemmer som har brug for medierådgivning og overvejer at deltage.

Bedste hilsner fra en mor til en dejlig dreng

Brugervurdering:  / 1

NF Forum lukker

 

Kære NF-Danmark medlemmer

Vi er desværre af tekniske årsager nødt til at lukke NF Forum på www.nfdanmark.dk ned og i stedet opretter vi et NF Forum på www.livsnettet.dk. Der vil blive publiceret en instruktion i hvordan man bruger Livsnettet i nærmeste fremtid på www.nfdanmark.dk.

Teknologien bag NF Forum bliver desværre ikke holdt ajour i den danske version, hvilket blokerer for generel ajourføring af hele vores hjemmeside. Vi er derfor nødt til at lukke NF Forum ned.

Der er mange, der har været inde og se på NF Forum, men der har ikke være ret mange brugerindlæg. Vi vurderer derfor, at behovet for et forum ikke er stort nok til, at vi skal køre et sådant i eget regi. Facebook dækker en del af behovet og via Livsnettet forventer vi at kunne dække resten.

www.livsnettet.dk er en portal, som dækker mange emner, og der findes således foruden NF også fora for bl.a. ADHD. Livsnettet er i det hele taget ret smart.

Nedlukningen af NF Forum betyder desuden, at der ikke fremover vil være behov for et login til hjemmesiden, idet alt det resterende indhold i forvejen var offentligt tilgængeligt. Login-modulet fjernes derfor samtidigt med NF Forum i nærmeste fremtid.

 

Med venlig hilsen

Webmaster

Brugervurdering:  / 0

Om Livsnettet

Foreningen Livsnettet er en landsdækkende non-profit forening, der henvender sig til alle, der gennemgår svære perioder eller livsforandrende omstændigheder, f.eks. nyskilte, arbejdsløse, syge, handicappede eller pårørende, og som har brug for støtte, sparring og socialt fællesskab.


Livsnettets formål er at tilbyde mennesker i en svær livssituation muligheden for at være inkluderet i et fællesskab, fordi vi tror på, at sociale relationer har stor betydning for mennesker, der er berørt af sygdom eller handicap.

Du kommer til Livsnettes hjemmeside her: http://www.livsnettet.dk/

1. Når du opretter en profil, skal du indtaste et brugernavn. Du kan vælge dit eget navn, eller et 'alias' (kælenavn, osv.)

2. Når du opretter din profil, vil du ligeledes blive bedt om at vælge en adgangskode. Du alene er ansvarlig for at opretholde adgangskodens sikkerhed.

3. Når du har oprettet din profil, vil den i løbet af max tre dage blive godkendt, hvorefter du modtager en mailbekræftelse. Hvis du ikke modtager denne mail, eller oplever problemer med adgangen til Livsnettet, skal du skrive til Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den. Husk at beskrive problemet samt oplyse e-mail og/eller brugernavn.

4. Når registreringen er gennemført finder du de grupper du vil deltage i. NF Danmarksforum finder du i gruppen NF1.

Kontakt Thomas Jarl Mortensen (Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.)hvis">Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.) hvis du har brug for
yderligere information.

Livsnettet og NF-Danmark påtager sig ikke ansvar for kommunikation eller materiale, som brugerne sender til hinanden. Du har selv ansvaret for, hvad du skriver i et åbent rum og kan blive gjort ansvarlig herfor. Du skal således overholde gældende lovgivning. Det er kun  medlemmer af NF1 gruppen på livsnettet der kan se indlæggene. Medlemmerne er ikke på nogen måder kontrolleret af foreningen. Livsnettet forbeholder sig retten til at fjerne indlæg uden varsel. Du skal rapportere misbrug af Livsnettet ved at skrive til Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.. Se øvrige brugerbetingelser her:


http://www.livsnettet.dk/notes/brugerbetingelser

 

God fornøjelse!

NF-Danmark

 
Brugervurdering:  / 0
Udtalelse, 30. september 2011
 
Foreningen har valgt at bringe Det Etiske Råds udtalelse om sagen i sin fulde længde. Der er til formålet oprettet en tråd herom på NF Forum, så log ind og deltag i debatten.

Den 18. maj 2011 modtog Det Etiske Råd en henvendelse fra to kvinder, der var blevet insemineret med sæd fra en sæddonor, som siden viste sig at være bærer af sygdommen NF1 uden selv at have sygdommen. Begge kvinder fødte efterfølgende et barn med sygdommen, der er kronisk og kan have en række alvorlige følgevirkninger. Det Etiske Råd ønsker ikke at forholde sig til, om den konkrete sag er håndteret korrekt,[1] men sagsforløbet rejser nogle principielle spørgsmål om screening af donorer, som Rådet på sit møde i juni besluttede sig for at tage stilling til. Det drejer sig først og fremmest om de følgende spørgsmål:
  1. Skal de eksisterende minimumsregler for screening af sæddonorer præciseres?
  2. Skal der eksistere "maksimumsregler" for screening af donorer?
  3. Skal mulighederne for at begrænse antallet af børn fra én donor forbedres?
I første afsnit i det følgende resumerer Det Etiske Råd sine anbefalinger. Det efterfølgende afsnit indeholder Rådets overvejelser angående de nævnte problemstillinger, idet også nogle yderligere holdningstilkendegivelser vil blive præsenteret. De enkelte argumenter og synspunkter i andet afsnit har ikke nødvendigvis opnået tilslutning fra alle medlemmer af Rådet. Synspunkterne er blevet fremført på rådsmøderne i juni og august 2011 og bakkes op af nogle medlemmer.
 
Brugervurdering:  / 3

Hvem er NF-Danmark?

NF-Danmark er en forening for NF-patienter og pårørende. Foreningen arbejder på landsplan direkte og politisk og bl.a. via paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser for at sikre

  • At mennesker med NF gratis får den nødvendige hjælp og støtte
  • At den lægelige ekspertise på området samles på få centre på de største hospitaler i landet
  • At viden om sygdommen udbreddes på skole- og ungdomsuddannelsesområdet
  • At relevant lovgivning tolkes ens overfor mennesker med NF

”Vi var bedre rustede da vores søn startede på en ungdomsuddannelse, fordi vi havde deltaget i kurser og foredrag om emnet”. Far til 16-årig med NF.

 


Læs mere...Introduktion til NF-Danmark

 

Flere artikler...

  1. Kommende aktiviteter
   

Seneste nyt..  

   

Arrangementer  

   

Mest læste artikler..  

   

Livet med NF....  

Stof til eftertanke...

Her er en række personlige beretninger fra medlemmerne omkring livet med NF i familien fra artikelserien "Stafetten" i NF-NYT. Det er vigtigt at huske, at der også er mange med NF, som lever helt almindelige liv uden de omtalte problemer.

Profilartikler

   

Vil du have teksten på vores hjemmeside læst højt, kan du hente et lille gratis program på www.adgangforalle.dk - (Åbner nyt vindue)

© 2017 - NF-Danmark * Strynøvej 25 * Hammerum * 7400 Herning * CVR 13 03 55 98 * TLF 45 41 15 80 / 20 11 64 20 (begge efter 16.00)