Facebook Image
   

Navigation  

   

Hjælp om..  

   

GTranslate  

   

Hvem er online?  

Vi har 19 gæster og ingen medlemmer online

   

Login Form  

   
   
Fejl
Brugervurdering:  / 3
DårligBedst 
Details
Bookmark and Share

Frida's historie


Vores lille familie består af Emil, Frida, Henriette og mig (Thomas). Frida er i dag 8 år, og hun har haft konstateret diagnosen NF1 i snart 3 år nu. Denne lille beretning er om Frida, hvordan hun klarer sig og om alle hendes små kampe i dagligdagen.


I 2002 kom Frida til verden. Selve graviditeten forløb som den skulle, bortset fra at Henriette gik 3 uger over tiden. Det var en lang, hård og besværlig fødsel, hvor der flere gange var panik at spore hos jordmoderen og de andre tilstedeværende. Det endte ud med at Frida blev taget med sugekop. Hun var slap og blå, da hun endelig viste sig, og blevet suget grundigt efter for derefter at blive kørt hurtigt ned til børneafdelingen, hvor hun blev lagt i kuvøse. Der blev hun observeret 1 døgns tid, inden vi endelig kunne holde hende i vores arme.


I hendes tidlige år har der måske været tegn på NF1, men vi har ikke været særlig opmærksomme på disse symptomer. Bl.a. har hun haft café-au-lait farvede pletter så længe, vi kan huske. Vi spurgte lægerne allerede dengang, hvad det kunne være, men ingen har gjort det til noget alvorligt problem. Frida begyndte at snakke i en sen alder, og hendes motorik har altid været dårlig. I dagplejen lavede hendes dagplejemor et trin til barnevog-nen, så Frida kunne stå på brættet, når de var på ture. Frida kunne/ville ikke gå mere end 500 m ad gangen, så fik hun nemlig ondt.

 

I børnehaven var Frida asocial og legede for det meste for sig selv. Dog dukkede der en ny pige op efter et år, som Frida fik et rigtig nært venskab til. Frida startede også hos en talepædagog og på et motorikhold. Da hun var 5 år, blev hun testet af PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning) for første gang. Det viste sig, at hun var ca. 1½ år efter sine jævnaldrende. Det var omtrent på samme tidspunkt, hun fik undersøgt de 2 små knuder, hun havde på hendes mave. Vi blev fra hudlægen henvist til Odense Universitetshospital, hvor vi alle blev kontrolleret for NF1. Frida havde højst sandsynligt NF1 pga. alle hendes små pletter. Det blev så senere bekræftet ved en MR Scanning på Ålborg Sygehus. Pludselig kunne vi se et mønster, det hele gik op i en højere enhed. Alle hendes problemer havde et navn, og det var en lettelse på en eller anden måde. Efterfølgende fik Frida støttepædagog på i børnehaven, og hun indhentede, det hun var bagud på godt et års tid. Fridas psykolog testede hende, inden vi skulle tage stilling til skolevalg, og han vurderede, at hun godt kunne fungerer i en almindelig folkeskole – dog med lidt ekstra hjalp og pauser.


Med hensyn til MR scanningen, der blev foretaget, er dette noget af det værste, jeg har oplevet som far for Frida. Vi fik svar på prøverne på Esbjerg Sygehus. Overlægen var utrolig dårlig til at forklare, hvad det egentligt gik ud på. Vi fik oplyst, at Frida har 2 knuder i lillehjernen og 1 i hjernestammen. Vi gik derfra som store spørgsmålstegn. Min reaktion efterfølgende var nærmest et sammenbrud, og jeg stillede mig selv spørgsmålet ”Hvad skal vi nu gøre?” igen og igen. Følelsen af total afmagt havde jeg i høj grad, og vi, Henriette og jeg, havde brug for psykologhjælp. Det var under dette forløb, jeg for alvor fik øjnene op for hvor alvorlig diagnosen / sygdommen egentlig er, og hvor skrøbelige vi som mennesker er. 


Fridas første ½ skoleår forløb rigtig godt. Vi fik oplyst af skolelærerinden, at Frida overhovedet ikke skilte sig ud i klassen. Man kunne ikke se, at hun var ”anderledes” i forhold til hendes klassekammerater. Da vi kom til påsken, oplevede vi, at Frida oftere og oftere klagede over ondt i maven, og at hun ville blive hjemme fra skole. Hun gav udtryk for. at hun ikke ville leve mere. Hun blev igen undersøgt af PPR, og der har vist sig tegn på ADHD. Igennem dette efterår har Frida fået større problemer i skolen, og hendes opførsel er afvigende i forhold til andre børn. Det er især med det sociale, hun har problemer. Hun ender ofte i konflikter med hendes kammerater. Fridas lærer har nu søgt om støtte til Frida både i timerne, men også i frikvartererne. Frida har heldigvis også forbedret sig på mange områder. Bl.a. holder hun pause fra taleundervisningen, og hendes motorik er også forbedret markant, så også pause fra skolens motorikhold.


Frida går til rideterapi en gang om ugen, og har gjort det i 2 år. Hun har haft godt af det, men finder det en anelse kedeligt efterhånden.  Frida er under udredning for ADHD og Infantil Autisme. Begge nogle diagnoser som ofte optræder sammen med NF1. I forbindelse med Fridas diagnose har vi været så heldige at få kendskab til NF-foreningen. Vi har deltaget i årsmøder, familieweekend og i forældrekursus. Vi har her mødt skønne mennesker, som vi nok aldrig havde mødt, hvis Frida ikke havde denne diagnose. Mennesker som står i den samme situation som os, og som man kan snakke med uden at lægge et filter på sig selv. Vi glæder os hver gang, vi skal af sted til et NF-arrangement. I starten var vi meget skeptiske med, hvem vi mødte. Var de alvorligt syge, hvordan så de ud osv.? Men det blev hurtigt gjort til skamme. Vi kan kun opfordre folk til at komme med på NF-foreningens arrangementer. Frida har deltaget i en enkelt tur for børnene i NF-foreningen, hvor de var i Lalandia Billund. Det var Fridas første ”sove ude” gang uden hendes bekymrende forældre, men det gik ganske godt, og det lød ikke på Frida til at hun savnede osJ. Vi er overbeviste om, at Frida i fremtiden vil få megen glæde af ungdomsgruppen.


Jeg har lavet vores egen lille hjemmeside/blog, som folk kan kigge med på. Den er mest lavet fordi jeg – og måske generelt mænd – har svært ved at udtrykke vores inderste tanker. Familien og vennerne synes også det er rart at kunne følge med på denne måde, og dem, som ikke kan lide at spørge til Frida, har mulighed for at følge med på sidelinjen via bloggen. Jeg har også via min blog fået mange henvendelser fra nye, der har fået diagnosen ind på livet, som jeg så efterfølgende har sendt videre til NF-foreningen.  Jeg har også fået lavet en NF1-gruppe på www.livsnettet.dk, da jeg manglede et debatforum, hvor folk kunne stille spørgsmål, og hvor folk kunne opnå en vis form for sparring med ligesindede. Der er mange, der gerne vil være anonyme, og som ikke vil blande familien og naboen ind i deres problemer i forbindelse med NF-diagnosen.


Vi har ikke vænnet os til diagnosen / sygdommen, men vi har på en eller anden måde lært at leve med den. Vi ved, den kan udvikle sig når som helst, til det der er værre, men vi ved også, at Frida sagtens kan leve med den og få et ”nogenlunde” normalt liv. Vi elsker Frida overalt på jorden, og på trods af alle hendes problemer og særligheder vil vi aldrig kunne leve foruden hende. Hun er en spændende lille pige med en masse skøre ideer, fuld gang i den. Hun er tillidsfuld, og en rigtig god veninde for alle. Hun er blevet en bedre storesøster for den kære Emil, som er en meget overbærende lille dreng. Vi tror på, at Frida og Emil med tiden får stor glæde af hinanden.


Vi tror og håber på, at Frida med alt hendes energi, vilje, stædighed og en masse opbak-ning fra familien og venner nok skal klare sig igennem livet uden de store vanskeligheder.

Hilsen familien Mortensen fra Esbjerg
Thomas Jarl Mortensen

   

Seneste nyt..  

   

Arrangementer  

   

Mest læste artikler..  

   

Livet med NF....  

Stof til eftertanke...

Her er en række personlige beretninger fra medlemmerne omkring livet med NF i familien fra artikelserien "Stafetten" i NF-NYT. Det er vigtigt at huske, at der også er mange med NF, som lever helt almindelige liv uden de omtalte problemer.

Profilartikler

   

Vil du have teksten på vores hjemmeside læst højt, kan du hente et lille gratis program på www.adgangforalle.dk - (Åbner nyt vindue)

© 2017 - NF-Danmark * Strynøvej 25 * Hammerum * 7400 Herning * CVR 13 03 55 98 * TLF 45 41 15 80 / 20 11 64 20 (begge efter 16.00)