Facebook Image
   

Navigation  

   

Hjælp om..  

   

GTranslate  

   

Hvem er online?  

Vi har 10 gæster og ingen medlemmer online

   

Login Form  

   
   
Fejl

Hvordan det hele begyndte

Brugervurdering:  / 2
DårligBedst 
Details
Bookmark and Share

”Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen” blev stiftet den 23. november 1987 på en stiftende generalforsamling afholdt i Horsens. Initiativtager til foreningens stiftelse var Else Marie Bøgeskov Rasmussen, som også blev valgt til foreningens første formand. Indvalgt i den nye forenings første bestyrelse blev bl.a. lektor dr. med Sven Asger Sørensen, Panum Instituttet og nu afdøde læge Leif Grove. Som suppleant valgtes bl.a. Käthe Raunkjær, som det efterfølgende år blev indvalgt i selve bestyrelsen.

 

Da det i 1989 viste sig at Else Marie Rasmussen var syg, trådte Käthe Raunkjær til først som konstitueret formand og senere som formand for NF-foreningen. Under Käthe kom der virkelig gang i foreningen. Der blev afholdt mange gode kurser – hovedsagelig for familier med børn med NF – men også for unge og voksne med NF.

 

Käthe Raunkjær repræsenterede også NF-foreningen i forskellige organisationer. Hun opnåede være formand for KMS – Kontaktudvalget for Mindre Sygdoms- og Handicapforeninger (en paraplyorganisation for 31 patientforeninger) – nu ”Sjældne Diagnoser”. Käthe Raunkjær sad ligeledes på et tidspunkt i CSH’s (Center for Små Handicapgruppers) bestyrelse. Efter 10 år på posten som formand for NF-foreningen trak Käthe Raunkjær sig tilbage. Hun fortsatte dog en tid som sekretær i NF-Europe (paraplyorganisation for NF-foreningerne i Europa) og som kasserer i INFA (International NF-Association).

 

Tiden efter Käthe

 

På foreningens generalforsamling i 1998 trådte Käthe tilbage og Karin Persson blev valgt til ny formand. Hun forsatte i store træk i Käthe Raunkjærs fodspor – men alligevel på sin helt egen facon. Karin Persson har bl.a. siddet i bestyrelsen for NF-Europe som repræsentant for ”bærere af sygdommen”.

 

I 2001 var tiden kommet til at revidere vores gamle pjece. Den blev lavet i et nyt design som håndbog samt fik en ny titel – ”Jeg har også pletter”. Foreningen havde nedsat et pjeceudvalg som fik hjælp af adskillige eksperter på NF-området - overlæge Niels Illum, lektor dr. med Sven Asger Sørensen, lektor Jytte Jordal, socialrådgiverne Ragnhild Andersen og Vibeke Larsen, psykolog Lotte Huniche, fysioterapeut Kirsten Larsen samt sygeplejerske Bodil Teide. Dette team sikrede, at foreningen den gang stod med et meget værdifuld værk, der giver et godt indblik i, hvad NF er, og hvilke konsekvenser det kan have at få stillet diagnosen NF. I dag skriver vi 2011, og vi er næsten færdige med en gennemgribende revision af håndbogen – der sker meget på 10 år. Den nyreviderede håndbog forventes at udkomme ultimo 2011 / primo 2012.

 

NF-foreningens bestyrelse har gennem årene deltaget i mange kurser, konferencer og udstillinger i såvel ind- som udlandet – dels for at gøre opmærksom på NF dels for at få mere viden til gavn for foreningens medlemmer.

 

Tiden efter Karin

 

Karin Person var af den overbevisning, at en formand skulle sidde i 10 år. Så på årsmødet i 2008 trådte hun tilbage, men blev til den siddende bestyrelse store glæde i bestyrelsen som vejleder og menigt medlem. Til ny formand valgtes Lene Lind, som på det tidspunkt havde været medlem af bestyrelsen i fire år – som sekretær.

 

NF-foreningen i dag

 

I dag er NF-foreningen en velfungerende forening med knap 600 medlemmer. Hvert år afholdes der adskillige kurser og sammenkomster, hvor medlemmerne kan få ny viden om sygdommen – medicinsk såvel som psykologisk samt de sociale aspekter. Derudover er der også mulighed for socialt samvær med andre i samme situation. Der afholdes bl.a. årsmøder (generalforsamlinger), Familiekurser, Forældrekurser, ture til Lalandia for ”ungerne” med NF, Voksenkurser med og uden partnere, Bedsteforældrekurser og Søskendekurser. Derudover har foreningen en særdeles velfungerende Ungdomsgruppe, som både mødes til kurser og til almindeligt socialt samvær. Der er ligeledes oprettet flere Lokalgrupper rundt om i landet, hvor man ofte mødes for at udveksle erfaringer og i øvrigt støtte hinanden mest muligt.

 

 

 

   

Seneste nyt..  

   

Arrangementer  

   

Mest læste artikler..  

   

Livet med NF....  

Stof til eftertanke...

Her er en række personlige beretninger fra medlemmerne omkring livet med NF i familien fra artikelserien "Stafetten" i NF-NYT. Det er vigtigt at huske, at der også er mange med NF, som lever helt almindelige liv uden de omtalte problemer.

Profilartikler

   

Vil du have teksten på vores hjemmeside læst højt, kan du hente et lille gratis program på www.adgangforalle.dk - (Åbner nyt vindue)

© 2017 - NF-Danmark * Strynøvej 25 * Hammerum * 7400 Herning * CVR 13 03 55 98 * TLF 45 41 15 80 / 20 11 64 20 (begge efter 16.00)