Facebook Image
   

Navigation  

   

Hjælp om..  

   

GTranslate  

   

Hvem er online?  

Vi har 6 gæster og ingen medlemmer online

   

Login Form  

   
Fejl

Forsideartikler

Artikler til forsiden

Kommende aktiviteter

Brugervurdering:  / 2

Der er planlagt en række aktiviteter i den kommende tid

  • Årsmøde 2012 (2.3 til 4.3, Trinity Fredericia)
  • Lalandia for de 8-14-årige (11.5-13.5, Rødby)
  • Health & Rehab. Vejen til et bedre liv (22.5-24.5, Bella Centret)
  • ECRD 2012 Belgien. EURORDIS (23.5-25.5, Bruxelles)
  • 15th European NF Meeting Istanbul Turkiet 2012 (6.9 til 9.9)
  • Ungdomskursus Midtfyn (27.-30.9 Danhostel Ringe)
  • 25. års jubilæum (17.11 til 18.11, Nyborg)

mere herom andetsteds på sitet og i NF-Nyt.

Introduktion til NF-Danmark

Brugervurdering:  / 3

Hvem er NF-Danmark?

NF-Danmark er en forening for NF-patienter og pårørende. Foreningen arbejder på landsplan direkte og politisk og bl.a. via paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser for at sikre

  • At mennesker med NF gratis får den nødvendige hjælp og støtte
  • At den lægelige ekspertise på området samles på få centre på de største hospitaler i landet
  • At viden om sygdommen udbreddes på skole- og ungdomsuddannelsesområdet
  • At relevant lovgivning tolkes ens overfor mennesker med NF

”Vi var bedre rustede da vores søn startede på en ungdomsuddannelse, fordi vi havde deltaget i kurser og foredrag om emnet”. Far til 16-årig med NF.

 


Læs mere...Introduktion til NF-Danmark

NF Forum lukker ned

Brugervurdering:  / 1

NF Forum lukker

 

Kære NF-Danmark medlemmer

Vi er desværre af tekniske årsager nødt til at lukke NF Forum på www.nfdanmark.dk ned og i stedet opretter vi et NF Forum på www.livsnettet.dk. Der vil blive publiceret en instruktion i hvordan man bruger Livsnettet i nærmeste fremtid på www.nfdanmark.dk.

Teknologien bag NF Forum bliver desværre ikke holdt ajour i den danske version, hvilket blokerer for generel ajourføring af hele vores hjemmeside. Vi er derfor nødt til at lukke NF Forum ned.

Der er mange, der har været inde og se på NF Forum, men der har ikke være ret mange brugerindlæg. Vi vurderer derfor, at behovet for et forum ikke er stort nok til, at vi skal køre et sådant i eget regi. Facebook dækker en del af behovet og via Livsnettet forventer vi at kunne dække resten.

www.livsnettet.dk er en portal, som dækker mange emner, og der findes således foruden NF også fora for bl.a. ADHD. Livsnettet er i det hele taget ret smart.

Nedlukningen af NF Forum betyder desuden, at der ikke fremover vil være behov for et login til hjemmesiden, idet alt det resterende indhold i forvejen var offentligt tilgængeligt. Login-modulet fjernes derfor samtidigt med NF Forum i nærmeste fremtid.

 

Med venlig hilsen

Webmaster

 

Det Etiske Råds udtalelse om sæddonorsagen

Brugervurdering:  / 0
Udtalelse, 30. september 2011
 
Foreningen har valgt at bringe Det Etiske Råds udtalelse om sagen i sin fulde længde. Der er til formålet oprettet en tråd herom på NF Forum, så log ind og deltag i debatten.

Den 18. maj 2011 modtog Det Etiske Råd en henvendelse fra to kvinder, der var blevet insemineret med sæd fra en sæddonor, som siden viste sig at være bærer af sygdommen NF1 uden selv at have sygdommen. Begge kvinder fødte efterfølgende et barn med sygdommen, der er kronisk og kan have en række alvorlige følgevirkninger. Det Etiske Råd ønsker ikke at forholde sig til, om den konkrete sag er håndteret korrekt,[1] men sagsforløbet rejser nogle principielle spørgsmål om screening af donorer, som Rådet på sit møde i juni besluttede sig for at tage stilling til. Det drejer sig først og fremmest om de følgende spørgsmål:
  1. Skal de eksisterende minimumsregler for screening af sæddonorer præciseres?
  2. Skal der eksistere "maksimumsregler" for screening af donorer?
  3. Skal mulighederne for at begrænse antallet af børn fra én donor forbedres?
I første afsnit i det følgende resumerer Det Etiske Råd sine anbefalinger. Det efterfølgende afsnit indeholder Rådets overvejelser angående de nævnte problemstillinger, idet også nogle yderligere holdningstilkendegivelser vil blive præsenteret. De enkelte argumenter og synspunkter i andet afsnit har ikke nødvendigvis opnået tilslutning fra alle medlemmer af Rådet. Synspunkterne er blevet fremført på rådsmøderne i juni og august 2011 og bakkes op af nogle medlemmer.

Om Livsnettet

Brugervurdering:  / 0

Om Livsnettet

Foreningen Livsnettet er en landsdækkende non-profit forening, der henvender sig til alle, der gennemgår svære perioder eller livsforandrende omstændigheder, f.eks. nyskilte, arbejdsløse, syge, handicappede eller pårørende, og som har brug for støtte, sparring og socialt fællesskab.


Livsnettets formål er at tilbyde mennesker i en svær livssituation muligheden for at være inkluderet i et fællesskab, fordi vi tror på, at sociale relationer har stor betydning for mennesker, der er berørt af sygdom eller handicap.

Du kommer til Livsnettes hjemmeside her: http://www.livsnettet.dk/

1. Når du opretter en profil, skal du indtaste et brugernavn. Du kan vælge dit eget navn, eller et 'alias' (kælenavn, osv.)

2. Når du opretter din profil, vil du ligeledes blive bedt om at vælge en adgangskode. Du alene er ansvarlig for at opretholde adgangskodens sikkerhed.

3. Når du har oprettet din profil, vil den i løbet af max tre dage blive godkendt, hvorefter du modtager en mailbekræftelse. Hvis du ikke modtager denne mail, eller oplever problemer med adgangen til Livsnettet, skal du skrive til Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den. Husk at beskrive problemet samt oplyse e-mail og/eller brugernavn.

4. Når registreringen er gennemført finder du de grupper du vil deltage i. NF Danmarksforum finder du i gruppen NF1.

Kontakt Thomas Jarl Mortensen (Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.)hvis">Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.) hvis du har brug for
yderligere information.

Livsnettet og NF-Danmark påtager sig ikke ansvar for kommunikation eller materiale, som brugerne sender til hinanden. Du har selv ansvaret for, hvad du skriver i et åbent rum og kan blive gjort ansvarlig herfor. Du skal således overholde gældende lovgivning. Det er kun  medlemmer af NF1 gruppen på livsnettet der kan se indlæggene. Medlemmerne er ikke på nogen måder kontrolleret af foreningen. Livsnettet forbeholder sig retten til at fjerne indlæg uden varsel. Du skal rapportere misbrug af Livsnettet ved at skrive til Denne email adresse bliver beskyttet mod spambots. Du skal have JavaScript aktiveret for at vise den.. Se øvrige brugerbetingelser her:


http://www.livsnettet.dk/notes/brugerbetingelser

 

God fornøjelse!

NF-Danmark

 
   

Seneste nyt..  

   

Arrangementer  

   

Mest læste artikler..  

   

Livet med NF....  

Stof til eftertanke...

Her er en række personlige beretninger fra medlemmerne omkring livet med NF i familien fra artikelserien "Stafetten" i NF-NYT. Det er vigtigt at huske, at der også er mange med NF, som lever helt almindelige liv uden de omtalte problemer.

Profilartikler

   

Vil du have teksten på vores hjemmeside læst højt, kan du hente et lille gratis program på www.adgangforalle.dk - (Åbner nyt vindue)

© 2017 - NF-Danmark * Strynøvej 25 * Hammerum * 7400 Herning * CVR 13 03 55 98 * TLF 45 41 15 80 / 20 11 64 20 (begge efter 16.00)