Velkommen til NF Danmark – en forening for patienter med Neurofibromatose, deres pårørende og alle med interesse for sygdommen
Neurofibromatose (NF) er en af de mest hyppige sjældne genetiske sygdomme. Ca. 1 ud af 3000 børn bliver født med NF, og det estimeres at omkring 2.5 millioner mennesker på verdensplan er berørte af sygdommen. Der findes desværre ingen helbredende behandlinger (endnu) men ved at udbrede viden om og sætte fokus på NF, kan vi i fællesskab stå sammen om at ændre dette.
Bliv involveret
Vores mission
Foreningens mission er at yde støtte til NF-patienter og deres pårørende ved at skabe et fællesskab med plads til alle. Vi engagerer os i at rådgive og informere om sygdommen, og vi arbejder for at udbrede kendskabet til NF til gavn for vores medlemmer og for at fremme videnskabelig forskning relateret til sygdommen.
Det sker i NF Danmark
Unge voksne camp 25 – 45 år
11. – 13. Oktober
NF familie camp for yngre børn med NF
4. – 6. Oktober
NF – Børne camp (8-14 år)
27.-29. September
Derfor er jeg medlem
At blive medlem af NF Danmark har givet os mulighed for at møde andre familier i samme situation som vores. Samtidig har det fjernet nogle af mine værste forestillinger og bekymringer om fremtiden med NF og givet mig troen på, at det hele nok skal gå.
Sara
Nyheder
Søg legater fra Hoffmann og Husmans Fond
08/10/2024
Sjældne Diagnoser har for tredje år i træk indgået en aftale med Hoffmann og Husmans Fond om uddeling af legater på 10.000 kr. til økonomisk trængte sjældne borgere. Spørgeskemaundersøgelse – Vi har brug for dine erfaringer
08/10/2024
Sjældne Diagnoser kører nu for tredje gang en vigtige spørgeskemaundersøgelse, som skal belyse de udfordringer, sjældne borgere står overfor i dagligdagen. Patientdagen NF-konference i Bruxelles
23/07/2024
NF Danmark var repræsenteret på dette års NF Konference i Bruxelles med to deltagere. Sara deltog i den videnskabelige konference, mens Sofie deltog i patientdagen. NF-Academy i Rotterdam
03/07/2024
Det er med stor glæde og stolthed, at vi igen har fornøjelsen af at udvælge nogle af vores dygtige medlemmer til at deltage i NF-Akademiet.