Velkommen til NF Danmark – en forening for patienter med Neurofibromatose, deres pårørende og alle med interesse for sygdommen
Neurofibromatose (NF) er en af de mest hyppige sjældne genetiske sygdomme. Ca. 1 ud af 3000 børn bliver født med NF, og det estimeres at omkring 2.5 millioner mennesker på verdensplan er berørte af sygdommen. Der findes desværre ingen helbredende behandlinger (endnu) men ved at udbrede viden om og sætte fokus på NF, kan vi i fællesskab stå sammen om at ændre dette.
Bliv involveret
Vores mission
Foreningens mission er at yde støtte til NF-patienter og deres pårørende ved at skabe et fællesskab med plads til alle. Vi engagerer os i at rådgive og informere om sygdommen, og vi arbejder for at udbrede kendskabet til NF til gavn for vores medlemmer og for at fremme videnskabelig forskning relateret til sygdommen.
Det sker i NF Danmark
Familie Camp 2023
27.-30. juli 2023
Årsmøde og generalforsamling 2023
3.-5. marts 2023
Ungecamp 15-24 år
1.-4. december 2022
Derfor er jeg medlem
At blive medlem af NF Danmark har givet os mulighed for at møde andre familier i samme situation som vores. Samtidig har det fjernet nogle af mine værste forestillinger og bekymringer om fremtiden med NF og givet mig troen på, at det hele nok skal gå.
Sara
Nyheder
Maj måned er ‘NF Awareness Måned’
01/05/2023
Hvert år sættes der i maj måned fokus på NF verden over, når ‘NF Awareness Måned’ og ‘Verdens NF Dag’ (den 17. maj) fejres.
REiNS vintermøde i Baltimore
11/01/2023
Den 4. og 5. december blev REiNS vintermøde afholdt i Baltimore i USA. REiNS står for ’Response Evaluation in Neurofibromatosis & Schwannomatosis’ og er et internationalt NF samarbejde…
Ny hjemmeside
09/11/2022
Arbejdet med vores nye hjemmeside har været længe undervejs, og vi er utroligt stolte af endelig at kunne dele den med vores medlemmer og andre med interesse i NF.
NF konference i Manchester
03/11/2022
Tre repræsentanter fra bestyrelsen har for nyligt været i Manchester for at deltage i den Europæiske konference for NF.
