NF Danmarks bestyrelse

Cæcilie Garnov Andersen

Formand

Tlf: +45 6029 9757
cga@nfdanmark.dk / Formand@nfdanmark.dk

Mor til 2 døtre, hvor den ældste har NF1. Medlem af bestyrelsen siden 2024 og aktivt medlem af NF foreningen siden 2023.
Er uddannet cand.com med en overbygning i dansk som andetsprog og har erfaring med frivillig rådgivning af familier med forskellige sygdomme og diagnoser.

Rasmus Findshøj

Næstformand

 Leder af Unge-Voksengruppen (25-45 år)

Tlf: +45 2084 7019
rf@nfdanmark.dk

Jeg har selv NF1 og har været aktivt medlem i foreningen siden 2009. Få år efter blev jeg medleder af Ungdomsgruppen frem til 2022, hvor jeg blev leder af Unge-voksne gruppen for de 25-45 årige. Jeg har siddet i bestyrelsen siden 2019.

Henriette Bülow Nørmark

Leder af børnecamp

Tlf: +45 5116 9540
hbn@nfdanmark.dk

Jeg er mor til Dennis på 24 år med NF1. Vi har været medlem af foreningen siden 2004, og jeg har været engageret i bestyrelsen siden 2016. I dag er jeg er især ansvarlig for kurser og arrangementer for vores yngre medlemmer og deres søskende.

Anne Dorthe Kjærhus

Bestyrelsesmedlem

Tlf: +45 6177 5517
adk@nfdanmark.dk

Jeg er mor til Sigrid med NF1. Jeg arbejder som læge og er tilknyttet foreningen som lægefaglig konsulent.

Susanne Bøje Christensen

Sekretær
Sbc@nfdanmark.dk

Jeg er mor til to døtre, hvor den ældste har NF1. I 2026 er jeg valgt ind i bestyrelsen og engagerer mig blandt andet i foreningens IT. Jeg ønsker at bidrage til synlighed, fællesskab og et inkluderende sted for alle med NF1 og deres pårørende. 

Jonna Hosbond Thomsen

GDPR ansvarlig

Tlf: +45 2263 2404
jht@nfdanmark.dk

Jeg er mor til Simon som har NF1. Valgt til bestyrelsen i 2020 og ansvarlig for GDPR. Jeg brænder desuden for at arrangere aktiviteter for foreningens medlemmer, som skaber sammenhold og styrker de sociale relationer.

Bettina Styver

Jeg har selv NF1. Jeg har være medlem i foreningen siden 2018. Jeg er bl.a. Kontakt ind i bestyrelsen for Ungdomsgruppen og Voksen +45 gruppen. Jeg brænder for de nære medlemsaktiviteter og at følge med i forskningen på NF1.

Tlf: +45 4018 1274
Bes@nfdanmark.dk

Lærke Jensen

Suppleant

Ungdomsgruppeleder

Tlf: +45 3195 1310
ljj@nfdanmark.dk

Jeg er 29 år og har selv NF1. Jeg har været medlem af foreningen siden jeg var 13 år gammel og har været aktiv i bestyrelsen som ungdomsgruppeleder siden 2021.

Dennis Nørmark

Suppleant

Tlf: +45 2056 4834
dn@nfdanmark.dk

Jeg er 24 år og har selv NF1. Jeg har været aktiv i bestyrelsen siden 2020.

Mikkel Sahl-Laursen

Suppleant

Tlf. +45 2082 1292
msl@nfdanmark.dk

Jeg er 35 år, og jeg har selv NF. Jeg har været medlem af foreningen i over 25 år. Jeg er blevet NF ambassadør og suppleant, da jeg ønsker at være med til at gøre en forskel for de unge i vores forening, derfor er jeg blevet hjælpeleder i ungdomsgruppen. Jeg har selv haft stor glæde af foreningen da jeg var ung, og ønsker at det fortsat skal være sådan for unge.

Trine Wind

Suppleant

Tlf.
tw@nfdanmark.dk

Jeg har selv NF1. Jeg har haft glæde af foreningen og dens arbejde gennem mange år, og vil gerne give noget tilbage, så nye og gamle medlemmer har et fælles ståsted.

Hanne Kjeldsen

Kasser/ Regnskabsfører

Tlf: +45 3033 2190
hk@nfdanmark.dk

Jeg er mor til Hans Kristian med NF1. Der er ikke andre i familien, der har NF. Vi har været medlem af foreningen siden 1996, hvor Hans Kristian fik konstateret sygdommen. Foreningskasserer og regnskabsfører siden 2019.

Dorit Pedersen

Tlf: +45 2011 6420
dp@nfdanmark.dk

Jeg har selv NF1 og har 2 døtre med NF1. Jeg er ansvarlig for registrering af nye medlemmer.

Kasper Friis Kjærhus

It-ansvarlig
kfk@nfdanmark.dk

Jeg er far til Sigrid med NF1. Jeg er ansvarlig for foreningens It og andre relaterede aktiviteter.

Sara Brebbia Dirksen

Fundraiser og projektleder

sb@nfdanmark.dk

Tidligere bestyrelsesmedlem og ansat for foreningen siden september 2023. Mine primære arbejdsopgaver er at drive fundraising aktiviteter og projekter til fordel for foreningen. Jeg er mor til August på 7 år med NF1 og min motivation for at involvere mig i foreningen er derfor i høj grad personlig.

Sofie Krogsgaard Gregersen

Administrativ assistent

skg@nfdanmark.dk

Jeg har selv NF1. Siden 2023, har jeg arbejdet tæt sammen med bestyrelsen, siden hen er jeg blevet ansat i et flexjob. Jeg brænder for at gøre en forskel for NF og bidrager blandt andet med administrativt arbejde og hjælp til foreningens sociale medier.

Mikkel Sahl-Laursen

Ambassadør for NF

Tlf. +45 2082 1292
msl@nfdanmark.dk

Jeg er 35 år, og jeg har selv NF. Jeg har været medlem af foreningen i over 25 år. Jeg er blevet NF ambassadør og suppleant, da jeg ønsker at være med til at gøre en forskel for de unge i vores forening, derfor er jeg blevet hjælpeleder i ungdomsgruppen. Jeg har selv haft stor glæde af foreningen da jeg var ung, og ønsker at det fortsat skal være sådan for unge.

Rasmus Findshøj

Ambassadør for NF

Tlf: +45 2084 7019
rf@nfdanmark.dk

Jeg har selv NF1 og har været aktivt medlem i foreningen siden 2009. Få år efter blev jeg medleder af Ungdomsgruppen frem til 2022, hvor jeg blev leder af Unge-voksne gruppen for de 25-45 årige. Jeg har siddet i bestyrelsen siden 2019.

Sofie Krogsgaard Gregersen

Ambassadør for NF

skg@nfdanmark.dk

Jeg har selv NF1 og blev i september 2023 ambassadør for NF. Siden da har jeg arbejdet tæt sammen med bestyrelsen, og i februar 2024 startede jeg i et praktikforløb hos NF Danmark. Jeg brænder for at gøre en forskel for NF og bidrager blandt andet med administrativt arbejde og hjælp til foreningens sociale medier.

Sven Lumholtz

Ambassadør for NF

Jeg er 20 år og har selv NF1. Jeg brænder aktivt for at skabe et fedt miljø for de unge i foreningen. Jeg blev ambassadør i 2023.