Bestyrelsesmedlemmer
Dorit Pedersen
Formand
Tlf: +45 2011 6420
formand@nfdanmark.dk
Jeg har selv NF1 og har 2 døtre med NF1. Medlem af bestyrelsen siden 2020 som foreningens sekretrær og ansvarlig for registrering af nye medlemmer. Valgt til bestyrelsesformand i marts 2023.
Henriette Bülow Nørmark
Næstformand
Tlf: +45 5116 9540
hbn@nfdanmark.dk
Jeg er mor til Dennis på 21 år med NF1. Vi har været medlem af foreningen siden 2004, og jeg har været engageret i bestyrelsen siden 2016. I dag er jeg næstformand og er især ansvarlig for kurser og arrangementer for vores yngre medlemmer og deres søskende.
Anne Dorthe Kjærhus
Bestyrelsesmedlem
Tlf: +45 6177 5517
adk@nfdanmark.dk
Jeg er mor til Sigrid på 10 år med NF1. Jeg arbejder som læge og er tilknyttet foreningen som lægefaglig konsulent.
Hanne Kjeldsen
Regnskabsfører
Tlf: +45 3033 2190
hk@nfdanmark.dk
Jeg er mor til Hans Kristian på 31 år med NF1. Der er ikke andre i familien, der har NF. Vi har været medlem af foreningen siden 1996, hvor Hans Kristian fik konstateret sygdommen. Foreningskasserer og regnskabsfører siden 2019.
Aase Bak
Bestyrelsesmedlem
Tlf: +45 2183 4687
abp@nfdanmark.dk
Jeg er mor til Sebastian på 13 år med NF1 og Benjamin på 11 år, som er rask søskende. Medlem af foreningen siden 2021 og valgt til bestyrelsen i 2023.
Jonna Hosbond Thomsen
GDPR ansvarlig
Tlf: +45 2263 2404
jht@nfdanmark.dk
Jeg er mor til Simon på 11 år med NF1. Valgt til bestyrelsen i 2020 og ansvarlig for GDPR. Jeg brænder desuden for at arrangere aktiviter for foreningens medlemmer, som skaber sammenhold og styrker de sociale relationer.
Rasmus Findshøj
Kontaktperson for gruppen 25-45 år
Tlf: +45 2984 7019
rf@nfdanmark.dk
Jeg er 32 år gammel og har selv NF1. Blev valgt til bestyrelsen i 2019 efter at have været leder af ungdomsgruppen i flere år. Mit primære arbejde er planlægning af aktiviteter for ungdomsgruppen og voksne mellem 25 og 45 år.
Lærke Jensen
Ungdomsgruppeleder
Tlf: +45 3195 1310
ljj@nfdanmark.dk
Jeg er 27 år og har selv NF1. Jeg har været medlem af foreningen siden jeg var 13 år gammel og har været aktiv i bestyrelsen som ungdomsgruppeleder siden 2021.
Dennis Nørmark
Ungdomsgruppeleder
Tlf: +45 2056 4834
dn@nfdanmark.dk
Jeg er 21 år og har selv NF1. Jeg har været aktiv i bestyrelsen siden 2020 og som ungdomsgruppeleder siden 2021.
Ansatte
Sara Brebbia Dirksen
Fundraiser og projektleder
Tlf: +45 2856 2246
sb@nfdanmark.dk
Tidligere bestyrelsesmedlem og ansat for foreningen siden september 2023. Mine primære arbejdsopgaver er at drive fundraising aktiviteter og projekter til fordel for foreningen. Jeg er mor til August på 7 år med NF1 og min motivation for at involvere mig i foreningen er derfor i høj grad personlig.
Kontakt bestyrelsen
Du er altid velkommen til at kontakte et medlem af bestyrelsen på telefon eller mail, hvis du har nogen spørgsmål eller søger yderligere viden. Vi vil meget gerne forsøge at besvare dine spørgsmål.
For spørgsmål vedrørende medlemsskab, kontakt venligst Dorit Pedersen (Tlf. 40633382)
For spørgsmål vedrørende presse og kommunikation, kontakt venligst Sara Dirksen (Tlf. 28562246)