NF konference i Manchester

Fra 08/10/2022 til 11/10/2022

Tre repræsentanter fra bestyrelsen har for nyligt været i Manchester for at deltage i den Europæiske konference for NF. Konferencen forløb over 4 dage.


På de første 2 dage mødtes repræsentanter fra den Europæiske sammenslutning af patientforeninger NF Patients United’ (NFPU) til generalforsamling og årsmøde. NF Danmark er et aktivt medlem af NFPU, som har haft særdeles mange spændende tilbud og aktiviteter på programmet i år.


I august måned blev der eksempelvis for anden gang afholdt ‘NF Patients Academy’, som er en sommer camp for unge med NF og raske søskende i alderen 18-30 år. Akademiet forløb over 5 dage og havde fokus på at styrke netværk og relationer blandt deltagerne på tværs af landegrænser. Derudover var der et fagligt indhold med formålet om at udvikle deltagernes kompetencer som NF ambassadører. Tilbagemeldingerne fra de unge var utroligt positive, og vi håber meget på at kunne sende en deltager eller to fra Danmark afsted til sommer.


NFPU har i år gjort en særlig indsats for at sikre hjælp til Ukrainske flygtninge med NF. Der er blandt andet oprettet en hjemmeside på engelsk og ukrainsk med information og rådgivning om hvor og hvordan Ukrainske patienter kan få hjælp til specialiseret viden og behandling.


På dag to af konferencen blev der afholdt en såkaldt ‘NF patients community dag’. Her var der planlagt et fagligt indhold med oplæg fra forskere og læger, som blev præsenteret i et format henvendt til patienter og pårørende.


På konferencens sidste to dage samledes forskere, læger og patientrepræsentanter fra hele Europa og England til præsentationer om nye forskningsresultater og studier om NF. Også Danmark var flot repræsenteret med flere læger fra Center for Sjældne Sygdomme i Skejby samt forskere fra Kræftens Bekæmpelse.