Mindeord for Lene Lind Holgersen

Lene Lind Holgersen, tidligere formand for NF Danmark, er gået bort den 24. marts 2025. Lene blev 72 år.

Lenes liv var præget af stor styrke og dyb dedikation – særligt til mennesker, der levede med neurofibromatose (NF), en sygdom som både hun selv og hendes søn Anders var ramt af.

Hendes engagement i NF Danmark var en hjertesag. Lene sad i bestyrelsen i 16 år og var formand fra 2008 til 2020. Hun levede og åndede for arbejdet, og hun kæmpede utrætteligt for at skabe synlighed omkring sygdommen og dens konsekvenser.

Særligt ny-diagnosticerede og deres familier nød godt af Lenes indsats – mange har gennem hendes arbejde fundet håb, fællesskab og redskaber til at navigere i en ofte svær hverdag.

Lene var også engageret i paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, hvor hun i flere år bidrog som ekstern revisor – et vidnesbyrd om hendes vilje til at gøre en forskel på tværs af det sjældne sygdomsområde.

I 2016 modtog Lene Bagger-Sørensen Fondens påskønnelsespris som anerkendelse af sit utrættelige arbejde for mennesker med sjældne sygdomme – særligt med fokus på neurofibromatose.
I 2020 blev hun hædret med Sjældne Prisen – endnu en markering af den forskel, hun gjorde.

Livet bød Lene store personlige sorger. I 2018 mistede hun sin elskede søn Anders til hjernekræft – et tab, som ramte hende dybt, og som hun aldrig for alvor kom sig over. I november 2024 gik hendes mand Ole bort efter flere års alvorlig sygdom.

Lene vil blive husket som en ildsjæl og en pioner i arbejdet med NF og sjældne sygdomme. Hendes indsats har berørt og hjulpet utallige familier – og sat et varigt aftryk på vores fælles kamp for opmærksomhed, forståelse og bedre vilkår.

Æret være Lenes minde.