NF Danmark hjælper med at rejse penge til to forskningsprojekter

Vi er stolte over at kunne dele, at vi med fondsstøtte har tildelt knap 500.000 DKK til to forskningsprojekter omkring NF1. Begge projekter vil blive drevet af Center for Sjældne Sygdomme på Aarhus Universitetshospital. 

Det ene projekt ønsker at undersøge forekomsten, behandling og overlevelse blandt patienter med malign perifer nerveskedetumor (MPNST) i den danske NF1 population. MPNST er en sjælden form for ondartet og aggressiv kræftsvulst (også kaldet sarkom), der er svær at behandle og har dårlig prognose med en høj dødelighed. Personer med NF1 har ca. 10-20 år kortere forventet levetid end den almene befolkning, og denne kræftform er blandt de hyppigste enkelt-årsager hertil.

Projektets primære formål er at bidrage med ny viden som kan være med til at opstille nationale retningslinjer for screening, diagnosticering og behandling af NF1-relateret MPNST.

Det andet projekt vedrører sygdommens indvirkning på tarmfunktionen hos danske børn med NF1. Mange børn med NF1 har en øget hyppighed af symptomer fra mave-tarm kanalen, herunder kvalme, smerter, ubehag og forstoppelse. Disse komplikationer kan påvirke børnenes livskvalitet negativt.

Ved hjælp af “3D-transit metoden” vil projektet afdække passagetid og bevægemønstrene i tarmen blandt børn med NF1 med forventningen om at tilegne sig ny viden om årsagen til øget forekomst af forstoppelse og mave-tarm-symptomer. Projektet forventes afsluttet primo 2024.

Vi glæder os over, at patientforeningen har kunne være med til at støtte disse to spændende forskningsprojekter og sender Peter Løvstad et stort tak for sit engagement og hjælp til at muliggøre dette.