NF Danmark på Christiansborg – Rundbordsmøde

Trine og Sofie havde for nylig den unikke mulighed, at repræsentere NF Danmark ved et spændende rundbordsmøde på Christiansborg med deltagelse af politikere, repræsentanter fra Grace og Merck samt andre relevante aktører.

Mødet havde fokus på to emner; henholdsvis fertilitet og sjældne sygdomme – herunder hvilke udfordringer, man møder når man lever med en sjælden diagnose. Trine og Sofie talte bl.a. om udfordringerne omkring adgang til behandling og medicin for små patientgrupper, manglende koordinering mellem læger og andre sektorer, samt de særlige udfordringer der opstår for forældre til børn med sjældne sygdomme, når barnet fylder 15 år, hvor forældre ikke længere har adgang til journaler.

Vi fik mulighed for at præsentere NF Danmarks perspektiver og sætte fokus på nogle af de udfordringer, som vores medlemmer møder i hverdagen. Det var en vigtig mulighed for at gøre NF og vores udfordringer synlige i et rum, hvor beslutninger og fremtidige løsninger bliver drøftet.

Og hvis vi selv skal sige det… så synes vi faktisk, at Trine og Sofie gjorde det rigtig godt!

Vi fik positiv feedback på vores oplæg og vores engagement – blandt andet blev vores passion og vores evne til at sætte fokus på patienternes perspektiv fremhævet. Den politiske den af panelet bestod af Lisa Müller (SF), Camilla Fabricius (S) og Freja Brandhøj (LA).

Der var en god og konstruktiv dialog med de deltagende politikere og særligt Freja Brandhøj (LA) viste stor interesse for vores pointer og kom med flere relevante input. Vi håber, at dialogen kan føre til nye muligheder for vores forening.

Rundbordsmødet samlede mange engagerede mennesker, som brænder for at skabe bedre vilkår og gøre en forskel for mennesker med sjældne sygdomme. Flere viste samtidig stor interesse for NF Danmark og vores arbejde.

Alt i alt var det en rigtig spændende mulighed for at få NF Danmark, vores medlemmer og vores oplevelser endnu længere ind i den politiske og sundhedsfaglige samtale.

Vi vil her rette en stor tak til Merck og Grace for invitationen og for at skabe et rum, hvor patientforeninger og politikere kunne mødes og have en åben dialog om nogle af de udfordringer, der følger med at leve med en sjælden sygdom.

Samt ikke mindst en tak til de deltagende politikere for at lytte, stille spørgsmål og tage del i dialogen.

Vi håber, at mødet bliver starten på endnu mere dialog, samarbejde fremover og måske vigtigst mere opmærksomhed på NF.