Patientdagen NF-konference i Bruxelles
NF Danmark var repræsenteret på dette års NF Konference i Bruxelles med to deltagere. Sara deltog i den videnskabelige konference, mens Sofie deltog i patientdagen. Den første dag mødtes repræsentanter fra den Europæiske sammenslutning af patientforeninger, NFPU, til generalforsamling. NF Danmark er et aktivt medlem af NFPU, som har særdeles mange spændende tilbud og aktiviteter. NFPU er blandt andet arrangør af NF-Academy, som vi igen i år er heldige at have 4 deltagere til.
Du kan læse mere om turen her: NF-Academy i Rotterdam – NFDanmark.
Aftenen sluttede med middag sammen med repræsentanter fra Alexion, som snakkede med os om, hvad vi manglede som patienter og pårørende, samt hvad de kunne gøre for at afhjælpe os.
Anden dagen var Patientdagen, som i år handlede om de mangler, man har som patient og pårørende, hvordan man får flere til at deltage i undersøgelser, og hvordan man styrker netværket på tværs af lande. Her var der også gensynsglæde, da hele 4 af ambassadørerne fra sidste års NF-akademi var samlet. På patientdagen var der en god blanding af læger, patienter og pårørende, som holdt relevante oplæg om alt fra forskning til kærlighedslivet med en sjælden sygdom. Det var interessant at se, at vi på tværs af lande oplever de samme mangler, og at der bliver lyttet til os.
På konferencen var HIFU også repræsenteret. Her kunne deltagerne komme og opleve på egen hånd, hvordan HIFU fungerer. Der var stor tilslutning til standen, og mange lagde vejen forbi for at prøve HIFU på egen krop.
Det var utroligt at se, at der faktisk bliver lavet meget forskning inden for NF, som ikke altid når ud til os med NF.