Resultater fra Guldkundeundersøgelsen

Nyt indblik i livet med en sjælden diagnose

Sjældne Diagnosers nye Guldkundeundersøgelse 2025 giver et stærkt og tankevækkende billede af de vilkår, mennesker med sjældne sygdomme og deres familier lever under. Undersøgelsen, som er den tredje af sin slags, kortlægger udviklingen over 20 år og sætter fokus på hverdagen med en sjælden diagnose – både i mødet med sundhedsvæsenet og i det sociale system.

Resultaterne viser, at mennesker med sjældne sygdomme fortsat oplever store udfordringer:

• Kun 25 % af voksne og 32 % af børnefamilierne vurderer, at de sociale tilbud dækker deres behov i høj grad.
• Over 70 % må selv finde frem til relevant information om deres rettigheder.
• Mere end hver tredje voksen har fået afslag på at tegne forsikring.
• Over 40 % oplever forskelsbehandling – især i mødet med institutioner og forsikringsselskaber.

Samtidig peger undersøgelsen på, at sundhedsområdet vurderes en smule bedre end det sociale – dog stadig med udfordringer som manglende adgang til specialviden og utilstrækkelig koordination. Især sidstnævnte – manglende koordinering mellem sektorer – fremhæves som en stor barriere, særligt for dem med komplekse behov.

”Når diagnosen er sjælden, desto mere fleksibelt, sammenhængende og opmærksomt må systemet være,” siger Liselotte Wesley Andersen, forperson for Sjældne Diagnoser.

NFDanmark: Egen undersøgelse præsenteres i 2026

Hos NF-Danmark valgte hele 149 medlemmer at dele deres erfaringer. Tak til alle jer, der tog jer tid til at svare!
Lige nu arbejder Sjældne diagnoser på at analysere resultaterne specifikt for NF-miljøet og glæder os meget til at kunne præsentere vores egne indsigter og konklusioner på årsmødet i 2026. Resultaterne vil være med til at sætte fokus på de særlige udfordringer og behov, der kendetegner livet med neurofibromatose.