Dennis: En NF’er bliver til

Dennis meldte sin ankomst 3 uger før termin. Han var stor ved fødslen, nemlig 3750 g – trods de 3 uger før tid. Alt gik som det skulle, en fødsel på kun 3 timer og alt var tilsyneladende, som det skulle være. Men da jeg fik ham op til mig, var det som om, jeg vidste, at der var et eller andet med ham. Jeg kunne bare mærke det.

Den første tid med ham hjemme gik næsten normalt. Han var faktisk meget nem, men jeg fandt ret hurtig ud af, at han havde svært ved at komme af med sin afføring. Han kunne simpelthen ikke tåle min mælk, og jeg blev gjort til en PYLLERMOR af de læger, som jeg kontaktede for at få hjælp, hvilket jeg ikke var helt enige med dem om, da han var nr. 3 i flokken, så jeg vidste da lidt om, hvad jeg gik ind til.

Da han var 5 mdr., var jeg hos en hudlæge med ham for at få forklaret disse brune pletter, som begyndte at vise sig på hans krop. Han forklarede mig forskellen på cafe au lait pletterne og mongol pletter. Han glemte bare lige at fortælle, at hvis man har over 6 cafe- pletter, kunne det være et tegn på NF.

Tiden gik med frustrationer over hans afførings problemer, og der blev prøvet alt af – han var modtagelig for mange ting. Han fik RS-virus og fik maske i en periode. Der kom en fysioterapeut fra kommunen på ham, da han var 8 mdr., da der var nogle motoriske problemer. Han fik fjernet polypper og fik dræn i begge ører, selvom han aldrig havde haft ondt i ørerne. Det skulle hjælpe på at fremme det sprog, som han ikke havde, og jeg startede på et kursus med ”Tegn til Tale” hvis nu han ikke skulle få et sprog.

Til hans 2 års undersøgelse bankede jeg i bordet hos min læge og sagde, at der var altså noget med ham. Fik så endelig en henvisning til børneambulatoriet i Kolding, og da de så ham uden tøj, var der lige pludselig mange læger over ham. De talte de brune pletter, og han blev tilset af øjenlæge Hans Ulrik, men jeg kunne ikke få noget at vide. Først da hovedet blev scannet nogle måneder senere, kunne jeg få svaret.

Jeg blev indkaldt til samtale og fik at vide, at Dennis havde en del svulster i hjernen, og at den største sad i venstre synsnerve. Sammenholdt med det andet de havde fundet på ham, så kunne de give ham diagnosen Neurofibromatose Recklinghausen.

Det var som at få en dør smækket i hovedet. Det lyder måske underligt, men det var samtidig en sejr, og det skal forstås sådan: At når man hele tiden havde det på fornemmelsen, at der var noget med ham, og samtidig blev gjort til denne PYLLERMOR, af jeg ved ikke hvor mange læger, så var det STORT at få ret i ens bekymringer.

Dennis kunne jo ikke gøre for det, og der var jo ikke noget, jeg hellere ville ønske på denne jord, end at han var født som en normal dreng. Jeg fik de tanker, som nok mange får – gjorde jeg noget forkert under graviditeten, som kunne være skyld i, at han var blevet SYG!!

På børneambulatoriet fik jeg en folder om NF-foreningen og efter at have snakket med denne rare kvinde Karin Persson i den anden ende af røret, blev alt manet ned omkring mine tanker om, at jeg kunne have været skyld i den diagnose, og jeg blev mellem af NF-foreningen.

Efter jeg havde fået en diagnose på Dennis, så åbnede det nogle døre ind til kommunen, og nu kunne man lige pludselig få tabt arbejdsfortjeneste og kørselsgodtgørelse og merudgifter og ikke mindst ride fysioterapi og almindelig fysioterapi betalt. Det skal lige siges, at det kræver megen energi at få det kørt igennem i kommunen, for det kommer ikke helt af sig selv. For de sagsbehandlere, som ellers er ansat til at hjælpe sådan nogle familier som os, er der ikke for os!! I dag kører jeg fast 3 dage om ugen med Dennis – 2 gange fysioterapi og 1 gang ride fysioterapi, og jeg er heldig, at jeg har en arbejdsplads, som siger, at det er en selvfølge, at jeg skal af sted med ham i tide og utide. For ud over den faste kørsel er der kontrol i Kolding og på Skejby og 2 gange om året i Viborg ved øjenspecialisten. Han er desuden knyttet til Teddy på Odense Universitetshospital. Dennis har gået 2 år på en specialskolei Grindsted i en taleklasse og er her efter sommerferien blev flyttet til normal indskoling i Billund. Så der er noget at se til med ham, men jeg gør det med glæde, for hvem vil ikke sine børn det bedste. Den hjælp og støtte man får i NF-foreningen er ikke til at tage fejl af. Alle de kurser, der bliver arrangeret, får man fuldt valuta for. Bare det, at Dennis’ søskende kan komme med og møde andre med ”sygdommen”, er godt, og de får et andet syn på alt det, Dennis må og skal igennem, og bare det at være sammen med andre søskende til ”syge” børn er også meget givende for dem. De kurser, som bygger på nærværet mellem de ”syge” børn og unge, er så livsbekræftende, at det skal opleves. De skal jo leve med det og har hinanden at støtte sig til fremover i livet.

Dennis fik efter en kontrolscanning konstateret alt for meget væske i hovedet og blev opereret i maj 2009. Både Dennis og alle hans søskende blev husket af NF-foreningen, det syntes de var stort. Så der kommer foreningen også deres medlemmer til gode.

Det, der fylder meget ved at have et barn med en diagnose, er, at man mange gange selv skal kæmpe en kamp for at få hjælp. Jeg taler desværre af erfaring. Efter at have boet tre år i Billund Kommune, er jeg i gang med den 10. sagsbehandler, og al den tid, man skal bruge på at sætte de nye ind i det, er i den grad frustrerende. Det er ligesom om, at de ikke taler sammen. Alle de professionelle folk, som har været ind over Dennis, og alle disse test, han har været igennem viser,  at han dykker i nogle fag og skal have ekstra hjælp. Man taler om, at der skal være plads til os alle i samfundet, men de gør det ikke nemmere for vores børn og unge, når man vil lave større skoler, og der bliver sat store krav til dem. Jeg er bange for, at man går hen og ”taber” flere i svinget, og det er ikke bare dem, som har en diagnose, men også dem, som ”bare” har det lidt svært.

Min fornemmeste opgave i dette her ”spil”, hvis man kan kalde det det, er jo at være MOR for ham og støtte ham igennem livet med den diagnose, han nu en gang har fået tildelt. At være MOR for én, som ikke er som alle andre, gør, at man åbner sine øjne til en helt anden verden og det skader ikke, selvom det kan være hårdt. Jeg har mødt så mange fantastiske mennesker i VORES ”forening”, som jeg ville være ked af at have været foruden, og når man så ser på Dennis, som altid er en glad dreng, og som har et gå på mod på livet, så han gør mig meget stolt. OGSÅ ER DET IKKE SÅ RINGE ENDDA.

Hilsen familien i Grene Sande

Henriette Bülow Nørmark – mor til 6