Mikkel: Livet der tog en uventet drejning
Hej!
Mit navn er Mikkel, jeg er 34 år, og jeg bor i et bofællesskab for voksne med forskellige handicap i en lille by Elev, som ligger lidt uden for Aarhus. Jeg er født i Aarhus, og boede inde i byen de 3 første år af mit liv, indtil min søster kom til verden. Et halvt år efter min søster blev født flyttede vi til en lille by syd for Aarhus, som hedder Solbjerg, der er jeg sådan rigtig vokset op.
Jeg var 8 år gammel inden lægerne fandt ud af, at jeg havde NF. Jeg er det man kalder en ny mutation, så jeg er den eneste i familien med NF. Sygdommen fyldte ikke særlig meget for mig som barn, bortset fra at jeg fysisk var noget lavere end dem jeg gik i klasse med. Jeg havde ingen smerter i kroppen som barn, og jeg har heller ikke skæv ryg, det var mest på det sociale jeg var ramt, hvilket måske også skyldtes den Asperger diagnose jeg sidenhen fik som voksen.
De første år af mit liv og svaret på var jeg fejler:
Jeg var som lille syg nærmest hele tiden har jeg fået fortalt, min fødsel var heller ikke som andres. Jeg kom til at sluge en del fostervand under min fødsel, hvilket resulterede i, at jeg blev lagt i kuvøse på neonatal afd. Jeg havde svært ved at spise og tage på, og da min mor skulle tilbage på arbejde efter barsel, og jeg skulle starte i dagpleje begyndte jeg at få alskens virusser. Min mor og far bemærkede, at jeg havde nogle brune pletter, og knuder på ryggen og armen, som ingen læger rigtigt vidst hvad var.
Da jeg var knapt 11 måneder gammel begyndte jeg at kaste op efter hvert måltid, og jeg blev derfor indlagt så de kunne undersøge mig. Jeg blev undersøgt af 2 børnelæger, og fik taget en masse blodprøver og blev røgten fotograferet, og forklaringerne lød på alt fra blærebetændelse til leukæmi. Men i løbet af den uge jeg var indlagt, fortog opkastningerne sig, og jeg blev sendt hjem med den besked, at jeg kun skulle spise det jeg ville have. Dog blev det besluttet at jeg skulle følges regelmæssigt derefter, jeg var stadigvæk ”slap” og viste ingen interesse i at kravle eller forsøge at stå, og jeg var lille og spinkel.
I forbindelse med indlæggelsen, blev det besluttet at jeg skulle overflyttes til vuggestue, og bekymringerne om min langsomme vækst og udvikling fortsatte med at være der. Jeg fortsatte med at gå til kontroller og var indlagt flere gange til forskellige test. Jeg manglede stadigvæk en del motoriske færdigheder og i en alder af 2,5 år, blev jeg derfor sendt til skanning af mine hænder, for at fastslå min knoglealder. Der fandt man ud af jeg min knoglealder var 18-20 måneder bagud i for til min levealder.
Da jeg var 3,5 år gammel, blev jeg sendt til talepædagog, da jeg stadigvæk talte meget utydeligt, talepædagogen besluttede dog ikke at undervise mig, men blot at følge mig.
I januar 1994 begyndte jeg i børnehave, og jeg begyndte nu at vokse lidt igen, og lægerne konkluderede derfor, at der ikke var grund til at følge mig længere da ubalancen ifølge dem skyldtes al den virus i de første år af mit liv. Min mor var dog stadigvæk bekymret og var sikker på at der var noget ”galt” mig med, da jeg nu havde fået en lillesøster som udviklede sig normalt.
I 3-4 år blev der nu ”leget” at jeg var normal, indtil mig mor tilfældigvis læste en artikel om en meget sjælden sygdom der hedder Silver Russel. Den førte os videre til læge John Østergaard, som indvilgede i at undersøge mig da han hørte vores historie, og jeg kom derfor til en undersøgelse i januar 1999. John kunne hurtigt fastslå at jeg ikke led af Silver Russel, min mor spurgte, jamen hvad fejler han så? John svarede at jeg havde NF1.
Folkeskolen:
Jeg husker ikke rigtig den første skoledag, og husker generelt ikke så meget fra de første år af min skoletid, jeg kom dog i en normal folkeskoleklasse da jeg ikke var så hårdt ramt på den kognitive. Da jeg kom i 2. klasse og vi skulle begynde at lære at skrive formskrift, stirrede jeg blankt ned i hæftet, og vidste ikke hvad jeg skulle gøre og jeg blev derfor tildelt en computer. I takt med at vi blev ældre, blev det sociale sværere og sværere for mig, og jeg blev mere ”udstødt” af nogle af dem jeg gik i klasse med. Jeg tror lidt jeg har fortrængt ”minderne” fra folkeskoletiden da det til sidst var så hårdt for mig socialt. Fagligt havde jeg jo ikke problemer, men socialt havde jeg ikke en i min klasse jeg stolede 100 procent på. Jeg havde flere gange oplevet at blive ”stukket” i ryggen af den ene fra min klasse, jeg så i fritiden, derfor var de venner jeg havde fra folkeskoletiden enten nogen der gik klasser under mig, eller dem jeg gik på fritidshjem med.
Omkring 12 års alderen får jeg forklaringen på mine opkast, mistrivsel og spiseforstyrrelse, det viser sig at jeg har alt for slap lukkemuskel mellem spiserøret og mavesækken. Jeg har udviklet kroniske celleforandringer i spiserøret, som behandles med medicin dagligt og der holdes øje med tilstanden ved undersøgelser hvert 5. år.
Jeg tror det var i løbet af 8. klasse vi besluttede at jeg skulle på efterskole i 9. og 10. klasse, det var et valgt som jeg bestemt ikke kom til at fortryde.
Sådan rent sygdomsmæssigt fyldte sygdommen utroligt lidt for mig i folkeskoletiden, og så alligevel ikke, da min klasselærer, sandsynligvis i bedste mening sagde at Mikkel er en ”syg” dreng, og derfor skal vi passe på ham. Det endte desværre med at have den modsatte effekt på flere af dem jeg gik i klasse med, men altså jeg mærkede ikke selv noget til sygdommen.
Efterskolen:
Min efterskoletid var en fantastisk tid (2005-2007), særligt 9. klasse, som jeg nok vil betegne som det bedste år i mit liv. Jeg fik en masse nye venner, som så mig som den jeg er, og ikke dømte mig, det var helt fantastisk. Der er så mange gode og sjove minder, at jeg næsten ikke ved hvor jeg skal begynde, lige fra vores intro hike, til vores opførsel af snedronningen, hvor jeg med min rolle der fik en hel sal til at le. Sammenholdet som på den efterskole er ikke noget jeg har oplevet mange andre steder i mit liv. Jeg har i dag, knapt 20 år efter den efterskole fortsat kontakt med 3 af de 4 jeg snakkede mest med. Jeg kan kun anbefale på det kraftigste at tage et efterskoleår, jeg har så mange gode minder fra 9. klasse, som jeg aldrig vil glemme.
10. klasse på efterskolen var lidt mere anderledes, jeg gik på en spejderefterskole, og det var tydeligt at der var mere ”gruppedannelse”. Jeg fandt dog også nogle gode venskaber der, som dog med årerne som er gået, er gledet væk.
Det skal lige siges at jeg både i 9. og 10. klasse på efterskolen fik støttetimer til hjælp med lektierne.
Jeg var egentlig stadigvæk meget lille for min alder, men de to år på efterskole, hvor jeg måske også for alvor kom i puberteten, voksede jeg omkring 15cm på 2 år, tror jeg, og kom til at se mere alderssvarende ud. Jeg vil nærmest sige at jeg nok ”glemte” at jeg havde NF, da jeg virkelig følte sygdommen fyldte utrolig lidt.
Handelsskolen (HG):
Efter 2 år på efterskole var det tid til at starte på en uddannelse, jeg ville faktisk gerne have været på HHX, men mine forældre og lærerne på efterskolen i 10. var bekymret for om jeg ville ”knække” nakken på det, derfor endte jeg med at starte på HG i sommeren 07 i stedet for. Jeg husker ikke helt hvordan starten var, men jeg fandt hurtigt en buddy som jeg faldt godt i snak med. Sjovt nok selvom det var i mit eget lokalområde gik der kun en på hele handelsskolen som jeg kendte fra folkeskolen.
Jeg husker dog at det i perioder kneb lidt med disciplinen, så jeg fik lidt fravær og det hængte også lidt i med lektierne da jeg ikke følte mig fagligt udfordret. Jeg fik dog lidt støttetimer, ligesom jeg havde på efterskolen, så jeg fik lavet de lektier jeg skulle, for at kunne fortsætte.
Det første år var mine karakterer ikke de bedste. Men 2. år på handelsskolen fik jeg ny klasselærer som gav mig mod på at give den en skalle og tage mig sammen, hvilket kulminerede ved et 12-tal jeg fik i vintereksamenen. Som afslutningen på grundforløbet nærmede sig, skulle jeg i gang med at søge en elevplads. Jeg kunne dog mærke at motivationen og energien manglede for at søge en elevplads, og jeg besluttede mig så derfor at fokusere på sommereksamen. Samtidig fik jeg også i foråret 2009 en Asperger diagnose, det gav mig rigtig meget forståelse og forklaring på hvorfor jeg havde det svært socialt i folkeskolen.
Jeg færdiggjorde min 2 eksamener med 7- taller og var tilfreds med det. Sommeren gik og jeg havde efterhånden droppet at søge elevplads, da min mor fortalte mig om en relativ ny IT-uddannelse for personer med Asperger som hed AspIT. Men da det ikke var en statsgodkendt uddannelse, men en privat skulle jeg søge kommunen om betaling af uddannelsen.
Dette fik jeg dog afslag på i første omgang. Jeg endte derfor med at ryge på kontanthjælp, og først i februar 2010, efter at have gået hjemme i 6 måneder og rent ud sagt ikke lavet en skid, blev der fundet en praktik til mig. Jeg havde vent fuldstændig op og ned på dag og nat, og så af alle steder blev jeg så sendt ud i havecentret i Bilka. Jeg følte mig frustreret, for det var både i strid mod hvad jeg aftalte med min sagsbehandler at jeg gerne ville, og afstanden dertil, jeg endte dog med at blive rigtig glad for det, på trods af omstændighederne.
Min Asperger diagnose var ligesom den manglende ”puslespilsbrik” der faldt på plads, nu følte jeg endelig at mit ”puslespil” var komplet. Det gav mig en forklaring på hvorfor jeg havde det svært i nogle sociale sammenhæng, og svært ved at læse fremmedes kropssprog.
Min rette hylde:
Eftersom jeg jo havde fået afslag på at kunne starte på AspIT, valgte jeg at starte på HG enkeltfag, for af få mit dansk og engelsk op på C-niveau så jeg kunne starte på Erhvervsakademiet til vinteren 2011. Jeg nåede dog kun at gå der i ca. 4 uger, da der så kom en afgørelse fra ankestyrelsen, hvor jeg fik medhold i min anke omkring AspIT. Jeg startede derfor på et 7 ugers introforløb på AspIT, og ganske kort tid efter de 7 uger, blev jeg erklæret egnet til at kunne starte der.
Jeg startede derfor på den i januar 2011, faktisk samme tid som jeg flyttede hjemmefra. Jeg var i året op til jeg flyttede hjemmefra begyndt at modtage bostøtte for min Asperger diagnose og havde det ikke været for mine forældre og bostøtten, så var jeg helt sikkert ikke flyttet hjemmefra på det tidspunkt.
Efter lidt mere end et år med en masse IT-undervisning og 4 eksamener, skulle jeg starte på min ”læreplads”, jeg kom ud på en folkeskole i Egå som IT-vejleder, og jeg kom under vingerne på en meget erfaren IT mand. Jeg var rigtig glad for tiden med lærepladsen på skolen. Jeg følte virkelig mit arbejde blev værdsat og jeg var med til at gøre en forskel i hverdagen for mine kollegaer. I januar 2014 dimitterede jeg fra uddannelsen og hvor efter jeg blev fastansat på skolen.
Jeg husker at jeg var rigtig glad og stolt, nu skulle jeg vise hele verden at på trods af NF og Asperger, så kunne man godt have et fuldtidsarbejde på ordinære vilkår. Jeg havde nu officielt ansvaret for alt skolens IT udstyr, og var meget stolt af det, egentlig havde jeg haft det uofficielt i det sidste år op til ansættelsen, da ham der lærte mig var gået på pension.
Nederlaget:
Efter min fastansættelse på skolen begyndte det at gå ned af bakke for mig, faktisk startede det nok et halvt år forinden, jeg lagde al min tid på den skole, og endte med at have mindre og mindre energi til mig selv når jeg kom hjem fra arbejde. Mit hjem blev mere og mere rodet, og jeg begyndte at ty mere til de lette beslutninger med aftensmaden. Jeg begyndte at leve rigtig meget af fastfood, og jeg fik heller ikke gjort rent, mit hjem lignede så at sige en svinesti.
Jeg var begyndt at få smerter i nakken, og derfor nævnte jeg det for John Østergaard til min kontrol i januar 14 på CSS. John valgte at sende mig til en MR-scanning, hvilket ikke var blevet fortaget siden jeg var barn. Det vidste sig desværre at jeg har en knude oppe omkring C1/C2 på nakkehvirvlen. I takt med at jeg fik flere og flere smerter, måtte jeg til sidst deltids sygemelde mig på arbejdet. Jeg endte derfor med at gå ned på 20t om ugen.
Til sidst endte det med at jeg i august 14, lige efter sommerferien, blev fyret fra skolen, efter blot at have været ansat i 8 måneder. Det var et kæmpe nederlag for mig og jeg blev slået helt ud af den og endte nok i virkeligheden på kanten af en depression.
Jeg blev i foråret 2015 tilkendt et 3-års ressource forløb, som jeg på daværende tidspunkt håbede på, skulle ende ud i et fleksjob på +20t.
Jeg kæmpede rigtig meget med kommunen, om hvad det var jeg havde brug for i mit ressource forløb. Flere gange afbrød jeg selv de praktikker jeg var i, fordi jeg ikke følte mig tilpas i det. Jeg var også begyndt at gå rigtig dårligt og min balance var kraftigt påvirket. Jeg havde faktisk også haft flere ufrivillige fald udenfor, dog heldigvis uden at være kommet til skade.
Jeg måtte sande at min liv aldrig ville blive det samme som før, og at jeg var blevet afhængig af ”hjælpemidler” når jeg færdedes ude.
Mod slutningen af mit ressource forløb lykkedes det dog at finde en meget lille virksomhed, som jeg kom i praktik hos, de tog sig ordentligt af mig. Vi blev enige om at hvis jeg blev tilkendt fleksjob ved mit ressource forløbs afslutning, skulle de ansætte mig.
Det skete, og jeg husker at jeg havde en rigtig god følelse nede i maven den dag jeg havde været på rehabiliteringsteamet, og fået at vide at jeg ville blive indstillet til et fleksjob. Lykken skulle dog varer rigtig kort, da jeg blot 2 dage efter at være blevet ansat blev fyret igen, med den begrundelse at de havde fået afslag i banken om et investerings lån i deres virksomhed.
Genrejsningen:
Efter den fyring var det som at få endnu en mavepuster, imellem tiden var der dog også noget godt i vente, jeg skulle nemlig i sommeren 2018 flytte ind på det bosted jeg bor på nu. Det første år på mit bosted gik jeg i jobklub en gang om ugen og skrev, og sendte ansøgninger, desværre uden held.
Jeg havde i vinteren 18/19 fået noget der hedder en balance vest, som skulle hjælpe mig med at holde balancen når jeg gik ude. Vesten hjalp så meget at der i foråret 19, kom en markant opblomstring i min fysik. Jeg begyndte at gå bedre, og havde heller ikke længere brug for de vandrestave jeg nu havde brugt i 2 år når jeg gik ude.
Efter et år uden held med jobsøgning valgte jeg at gå tilbage til rehabiliteringsteamet og søge om en førtidspension, uden at skulle ud i et nyt jobafklaringsforløb, det fik jeg heldigvis. Godt 2 måneder efter stod jeg nede i den nærmeste REMA, med et cv og jobansøgning, vi besluttede at starte med en 4 ugers praktik, som endte med at blive til 4 uger mere.
Pga. Corona nedlukningen besluttede vi (købmanden og jeg) at udskyde samtalen om ansættelse, og jeg blev derfor først ansat i juni 20 i det man kalder et job med løntilskud. Jeg har nu arbejdet i REMA i knapt 4 år, og har ikke fortrudt det et sekund at jeg tilbage i december 19 gik ned og bankede på døren der.
Jeg har lært at leve med de begrænsninger jeg har fået nu, og helt klart fået et mere positivt livssyn igen i forhold til det store nederlag tilbage i 14, så mit bedste råd vil være, lev i nuet, og lad ikke fortiden tynge dig, det hele skal nok gå, på trods af udfordringer.
Sidst men ikke mindst, så vil jeg gerne sige tusinde tak til dig som har læst min historie, jeg håber ikke at den har ”skræmt” dig for meget, da jeg jo er et virkelig godt sted i mit liv igen, og har masser af livskvalitet. Hvis du har nogle spørgsmål til min historie, er du velkommen til at kontakte mig på Facebook (Mikkel Sahl-Laursen).