Mikkeline: NF som følgesvend

Mikkeline, er prinsessen i børneflokken med 3 ældre prinser, som storebrødre. Hun blev født i januar 2010. Det var en meget hård fødsel, som senere viste sig at skyldes hendes store hoved og en kampvægt på 4.450 gr, som heller ikke ligefrem gjorde det nemmere. Men en fighter fra start, uden tvivl.

Jeg syntes, noget var anderledes ved hende i forhold til mine 3 andre børn. Ja, bevares hun var en pige, mørkhåret vs. drengenes lyse hår og den største fødselsvægt men derudover var der ”noget”, som begyndte at vise sig efter få dage, imens vi stadig var indlagt. Hun sov konstant. Kunne ikke holde sig vågen. Spiste ikke, og så var der kommet en stor brun plet på indersiden af det ene lår, som bare blev lidt tydeligere for hver dag. Jeg var vist ved at drive lægerne til vanvid med min spørgsmål, som de ikke kunne svare på. Vi blev sendt hjem, men efter 2 uger var vi tilbage. Indlagt første gang på Roskilde med RS-virus. Det kan jo ske. Mikkeline tabte sig, og sov stadig meget. Anden indlæggelse, pga. manglende vækst, da hun var 3,5 måneder gammel. Jeg havde stadig en masse spørgsmål, og en læge skrev i journalen, at ”det vist bare var mor der var usikker og pylret”. Jeg tror ikke, han forstod mine spørgsmål 😊 Men så kom der en overlæge, som slog mig med flere længder mht. spørgsmål. Alle mulige mærkelige spørgsmål om søskende og familie, pletter, fregner, motorik, indlæring osv. Konklusionen var ”mistanke om en sjælden genfejl kaldet NF1. Vi tror ikke, at Mikkeline har den, da hendes symptomer ikke matcher den kliniske diagnose. Men vi vil gerne sende jer videre til Sjældne Sygdomme på RH”. Øh, okay.

Det viste sig, at overlægen havde været afdelingslæge på Sjældne Sygdomme, RH, så han vidste en hel masse om NF1, og klart mere end, hvad han helt fortalte mig, i første omgang. På Sjældne Sygdomme, RH i august 2010 lød samme besked. ”Vi mener, bestemt ikke Mikkeline har NF1, men vi vil gerne tage en DNA-test på hende for en sikkerhedsskyld” Ja tak. 

3 måneder senere, blev jeg ringet op på mit arbejde, den 23. november 2010. ”Der er kommet svar på Mikkelines DNA-test for NF1. Vi tog fejl, den er positiv. Mikkeline har NF1, type 1, som mutant. ….” så hørte jeg ikke så meget efter mere. Dybt rystet. Tusinde tanker i et mylder var i gang. Var nu blevet kastet ind i en hel ny verden, som jeg skulle lære at forstå, begå os i, kæmpe i men også ”overleve” i. Og så var der lige navnet Neurofibromatosis von Recklinghausen , type1 at jeg skulle lære at sige. Føj for et ord. Mikkeline var lige knap fyldt 10 måneder.  

Små 14 dage efter, kom 3 indlæggelse, 10. december 2010. Pludselige og voldsomme opkastninger. Nu, hvor diagnosen var på plads, så blev det helt store rullet ud og sat i gang. MR-scanning, blodprøver og alt muligt. Årsagen viste sig at være massiv forstoppelse. Endnu en NF-ting. Selv ikke med sonde kunne hun holde maden i sig. Vi var indlagt 3 uger i december, hen over julen. Fik dog lov til at komme hjem den 24.

Heldigvis havde jeg nået at tale med daværende vejleder i NF-foreningen Karin Persson, som sagde ”skyld dig at søge tabt arbejdsfortjeneste. Du får brug for den, og der kommer nye regler 1.januar 2011”. TAK, jeg fik det bevilliget, dog efter lang kamp mod/med kommunen, men på den ”gamle ordning” uden økonomisk loft. Jeg havde så mange bolde i luften, at jeg slet ikke forstå, hvordan det kunne lade sig gøre. 

Hvad er NF, og hvad betyder det for Mikkeline, kampe med kommunen næsten fra første dag, fuldtidsarbejde (havde kun taget 6 måneders barselsorlov), Mikkelines 1-års fødselsdag, en skilsmisse da ægtefællen ikke magtede vores nye hverdag med et handicappet barn, og heller ikke ønskede samvær eller del af forældremyndighed, en konfirmation, og en hverdag med 3 øvrige børn i alderen 2, 14 og 15 år samt selvfølgelig alle de nye sygehuskontroller. Pyha.

Mikkeline var startet i almindelig vuggestue, men efter 1 års tid med 10 timer ugentlig støtte måtte de henvise Mikkeline til en special vuggestue, som gik over i børnehave. Heldigvis altid haft en kæmpe støtte fra pædagoger, og fantastisk samarbejde med PPR.  Overlægen på børneafdelingen, Roskilde Sygehus, blev næsten min livline. Hvad han ikke har hjulpet med, og sat i gang. 

Mikkeline fik flere og flere cafe au lait pletter over hele kroppen, ubo’er og manglende/forsinket myelini i hjernen, kyfosering i ryggen, lische noduli, ptose, problemer med hørelsen, hyper mobileled, intet sprog, dårlig motorik (kunne bl.a. ikke gå før hun var 2 år), forstoppelse, manglende sult, dårlig indlæring, hukommelsesproblemer og pleksiformet neurofibrom langs rygraden begyndte også at blive synlig. Nu var søvnrytmen vendt helt på hovedet, så nu sov hun næsten ikke. MEN ALTID GLAD!

Oveni det hele udviklede 1 år ældre storebror pludselig absence epilepsi. Den meget tidlige debut, mente overlægen, skyldte alt den uro med far der forsvandt og Mikkelines følgesvend. Så nu var der 2 børn han skulle hjælpe. Heldigvis voksede storebror fra sin epilepsi efter et par år, og har ingen mén i dag.

Efterhånden blev flere og flere undersøger rykket til RH. Den sidste kontrol på Roskilde hos ”vores” overlæge var meget svær, efter meget tæt følgeskab i flere år. Gentage gange fik jeg at vide Mikkeline var en pige med relativt svær NF, allerede fra hun var 1 år. RH stod heldigvis klar med lige så dygtige og søde læger, og som også følger os tæt.

December 2014 fik jeg atter et grumt telefonopkald på arbejdet. ”Du skal komme herind med Mikkeline, med det samme”. ”Jamen, hun er i børnehave”. ”Ja, så henter du hende, og kommer her ind. En læge på børneonkologisk, står klar til at tage imod jer”. Jeg tror ikke, jeg forstod alvoren, før jeg stod inden på afdelingen, og så nogle kræftsyge børn gå rundt med dropstativer.  Lægerne havde opdaget en tumor i hjernestammen på de seneste MR-scanningsbilleder. Resten af december var vi til kontrol HVER ANDEN DAG, jul som nytår, på børneonkologisk indtil lægerne havde fået lagt en plan. Ingen symptomer på, at tumoren voksede, og da de efterfølgende MR-scanninger hver 3. måned kunne bekræfte det, ja så slap Mikkeline heldigvis for kemobehandling. 

Årene gik med løbende kontroller på Center for Sjældne Sygdomme, Børneonkologisk, Øjenafdelingen, Øre-næse-halsafdelingen og audiologisk afsnit, Plastikkirurgisk afdeling, Ernæringsenheden, Fysioterapien samt MR-scanninger. I 2015 fik hun sine første fine røde høreapparater i 2015 og briller. Mikkeline var nu også startet i specialskole, og var rigtig glad for gå i skolen, selvom indlæringen er meget svær. Ergoterapeut og talepædagog har stadig fat i Mikkeline og arbejder med hende dagligt. I 3. klasse slipper ergoterapeuten og i 4. klasser slipper talepædagogen. Hun har stadig nogle udfordringer med udtale på nogle ord samt bøjninger.

I 2016 var hun på Glostrup Søvnafdelingen for at prøve at få overblik over hendes søvn, eller mangle på sammen. Hun havde i flere år fået Melation og Circadin, stor dosis, for at kunne sove. Det får hun stadig i dag. 

I 2017 begynder hun at få neurofibromer på det ene øjenlåg. Heldigvis trykker det ikke på øjet. Efter sommerferien, starter vi op på aflastningen uden for hjemmet. 35 døgn årligt.

I 2018 startede hun til ridefysioterapi, vederlagsfrit, i foråret, og da hun deltog i sit første stævne vandt hun gruppen, og var pavestolt. I efteråret fik hun sin første kørestol, da hun udmattes hurtigt.

I 2019 bliver der fortaget en masse special undersøgelser for at undersøge om hun er startet i tidlig pubertet. Det er også året, hvor hun hilser og giver hånd til Dronning Margrethe, og hilser også på Vlado (politi betjent) 😊

I februar 2020 fik hun fjernet et meget stort og aflangt plexiformet neurofibrom, som lå ned langs rygsøjlen. Hun havde efterhånden i mange år havde klaget over rygsmerter. Hun fik ved samme lejlighed også fjernet en større ved venstre skulderblad. Det var noget plastikkirurgerne fikset, og hun har i dag de flotteste ar, som kun er svag synlige. I efteråret starter hun op væksthormon og sprøjter sig selv dagligt. På det 1. år voksede hun 10 cm. 

2021 blev følelsesmæssigt et blandet år. Mikkeline var igen begyndt at klage over mange rygsmerter, men også nakkesmerter. Først senere forstod vi hvorfor, men inden da havde Mikkeline den helt fantastiske oplevelse, i september, at bliver udvalgt til prinsesse for en dag hos Min Drømmedag, på Gisselfeld Slot, hvor absolut INTET manglede. Det var forkælelse dagen lang.

I november ryster jorden under os igen. Ørelægerne havde bedt om MR-billeder af indre ører ved en rutine scanning af ryg og hoved. Da der nu kom andre vinkler på billederne, så dukkede der lige en ny meget stor tumor op i højre side, i den nedre del af kraniet. Det bliver derfor besluttet, at der skal søges om tilladelse til starte op på Selumetinib. En medicin udviklet af Astra-Zenica til NF børn med hjernetumorer. I december starter hun op på neuropatisk smertestillende medicin, da overlægerne ikke er i tvivl om, at hendes smerter skyldes nervesmerter. I juli 2022 fik hun taget gips aftryk til hendes korset som hun utroligt hurtigt har vænnet sig til at gå med. Hun skal have det på i alle dagstimerne. I August 2022 er tilladelsen givet, og da medicinen er kommet, startes der op på den i september. I den forbindelse skal der bla. taget en masse blodprøver samt hjerteundersøgelse. Den viser, til stor overraskelse, at hendes ene hjerteklap har en mindre defekt, og ikke lukker helt i. Men så kommer bivirkningerne også. 3 indlæggelser på 1 måned. Skiftevis opstart igen på medicin og så indlæggelse igen. Så hun prøvede også at gå i deres fine skole, som der er på RH. 

Pt. Er medicinen sat på pause, men vi regner med at give det et 3. forsøg i januar 2023. Pest eller kolera. Det kan være en svær balancegang. I oktober 2022 startede hun op på varmtvandsbassin, også vederlagsfrit, og det er hun utrolig glad for. Mikkeline er i dag tilknyttet følgende afdelinger på RH: CSS, børneonkologisk, øjenafdelingen, øre-næse-hals afdelingen incl. Audiologisk, vækst- og reproduktion, led- og knoglekirurgisk, ernæringsenheden, smerteenheden samt hudafdelingen på Gentofte. Derudover går hun også til kontrol hos Sava i Brøndby med sit korset.

Det lyder alt sammen meget voldsomt, og det er det selvfølgelig også til tider, men da Mikkeline altid er glad og har stort gå på mod, ja så er det bare at følge efter 😊 Vi har haft kæmpe glæde af NF-foreningen og deres arrangementer, men også andre foreninger som fx Foreningen for Cancerramte Børn og Børne Cancer Fonden. Er tilknyttet FAVN, hvor både Mikkeline og storebror Magnus har fået bevilliget psykoterapeut samtaler samt FamilieFOKUS hvor vi har været på familieophold. 

Jeg kan kun anbefale at man melder sig ind i foreninger, og søger om alt den hjælp men også oplevelser man kan få, som kan være med til at forsøde tilværelsen. Det er guld værd med de pusterum.  

Louise (& Mikkeline)