Uffe: NF – måske en begrænsning – ikke en undskyldning! 

Mit navn er Uffe Schæffer Jaenicke. Jeg er 51 år og har NF1. Jeg bor i Skælskør sammen med min dejlige kone Christina og to skønne unger – Adam (16 år), som har NF1, og Liva (14 år). Christina mødte jeg i 2003, og vi blev gift i 2006 – Adam kom lige efter og Liva lidt over 2 år efter.

Jeg vidste, at jeg nok havde NF1 fra før, jeg mødte Christina, fordi min far engang fik at vide af en sygeplejerske, at han nok havde det, og han fik en brochure i hånden om sygdommen. Men jeg tog det ikke så alvorligt, for jeg havde jo levet fint alligevel. Da vi fik Adam, fandt vi ud af, at NF1 ikke bare er nogle pletter og knopper på kroppen og besværligheder i skolen. Men at NF1 også kan medføre misdannelser som eksempelvis falske led – det vender jeg tilbage til senere.

Her er min historie

Jeg har altid haft det svært i skolen, især i dansk, og i 5. klasse blev jeg flyttet til en specialklasse på en anden skole. Dette var nok det bedste for mig bogligt, men socialt var det ikke. Jeg kom væk fra alle mine gamle klasse kammerater, og de nye jeg fik kom langt fra, hvor jeg boede. Så det var svært at holde kontakt uden fra skolen med mine klassekammerater. Set i bakspejlet ville jeg have ønsket at forsætte i den gamle klasse med støtte i stedet for at skifte skole og klasse. Jeg lærte heller ikke at omgås piger, da der kun var drenge i min klasse – dette har ikke gjort det nemmere i teenageårene. Vi lærte heller ikke helt, det vi skulle – i engelsk timerne spillede vi rundbold! Måske kunne nogle af os have lært noget mere engelsk, hvis der blev undervist mere i det!

Da jeg gik ud af folkeskolen, kom jeg på Jern og Metal. Det var ikke det store hit – mine hænder er ikke skruet på til at rode med biler og sådan noget, så senere kom jeg på en Natur- og Miljøskole, hvor man kunne komme i køkkenet. Det var lige mig, og det var nok også derfor, at jeg blev køkkenassistent. Det var en god tid, for jeg elskede at lave mad, og jeg mødte mine bedste ven, som jeg stadig ser i dag. Da jeg var færdiguddannet, kunne jeg ikke finde arbejde som køkkenassistent, så jeg prøvede at finde en læreplads som kok, men det lykkes desværre heller ikke. Siden da har jeg arbejdet som arbejds- og lagermand. Det er lige mig at skulle følge nogle præcise regler og struktur, som et lager er bygget op om. Det passer godt til den måde, jeg tænker på, så da jeg i 2007 fik chancen, uddannede jeg mig til lager- og logistikoperatør. Jeg har nu arbejdet med/på lager i snart 15 år og er glad for det.

Selvom jeg har haft svært ved det boglige og i perioder af mit liv har forsøgt at manøvrere udenom at skulle skrive, kan jeg nu xx år gammel alligevel vise to uddannelsesbeviser og føle stolthed ved mit arbejde. Til denne artikel har jeg fået hjælp af Christina til stavning og med at få formuleret mine tanker. Hun har også været med til at skubbe mig til at bruge det at skrive mere – i første omgang ved at sige ” så skriv det ned”, når jeg havde ønsker til indkøbssedlen, i stedet for at hun skrev det ned. Det har gjort, at jeg nu, hvor jeg før følte mig lammet, når jeg skulle skrive noget, bare sætter mig til tastaturet og starter 🙂 – og så kommer Christina på, når jeg er næsten færdig. Herhjemme har jeg været genstand for et nyt begreb: Uffismer – ifølge Christina er det, når jeg prøver at sige et ordsprog og kommer til at vende det på hovedet til ukendelighed. 😀 Godt man kan grine af sig selv.

Tykt blod

I 2005 fandt jeg ud af, at jeg havde for tykt blod eller epoblod, som lægen kaldte det. Løsningen på Ringsted Sygehus var at ”årelade” mig – altså tappe ½ liter blod en gang hver 14. dag – temmelig middelalderligt! Selvom vi skubbede på for at finde årsag og en mere holdbar behandling, skete der ikke rigtigt noget. Ca. 1 år efter fik jeg smerter. Det strålede fra brystet op i kæben, og jeg havde det dårligt, når jeg bevægede mig på arbejde. Da Christina kom hjem, tog hun heldigvis beslutningen om at køre til vagtlægen – eller havde jeg nok været død nu! Det viste sig, at jeg havde en blodprop i hjertet og måtte igennem en 3 dobbelt bypass på ”Riget”, hvor jeg efter 4 operationer kom hjem. Det var et hektisk år – der var der kun 2 måneder til vores bryllup, og 3 måneder til Adam skulle komme til verden. Men vi kom alle godt igennem det og var lykkelige sammen alle tre.

Senere blev min journal undersøgt nærmere i Trombolysecenteret på Gentofte Sygehus – der fandt man ikke årsagen til mit tykke blod – senere har vi fundet ud af at det måske hænger sammen med NF. En læge udtalte det sådan her: ”Du burde have haft boldfortyndende medicin siden du var ti år gammel, sådan som dit hjerte så ud!”  Det gør så, at vores børn allerede nu har fået tjekket deres blod flere gange, og de vil begge fortsat blive fulgt, så vi sikrer os, at de får den forebyggende medicin i tide, hvis det skulle være nødvendigt.  Vi forsøger også at leve så sundt som muligt – det bliver nemmere og nemmere, efterhånden som børnene bliver ældre, og der er mere tid til os selv, men det er også svært at ændre vaner – det tager tid og overskud. I sommer begyndt jeg at løbetræne og var med i DHL-stafetten sammen med kolleger fra arbejdet. Vi er enige om at forbedre vores tid til næste års stafet, og jeg fortsætter med at løbe, og håber jeg bliver afhængig af det!

Da Adam kom til verden, blev vores viden om NF udvidet. Jeg vidste noget, Christina vidste lidt mere, men en ting er at have læst noget, det er en helt anden ting at mærke det på egen krop. Adam havde de første pletter, da han var 1 måned gammel. Da fik vi det bekræftet ved vores egen læge, der kendte til sygdommen, men måtte læse mere om det for at besvare nogle af vores spørgsmål. Det blev vi ikke meget klogere af – vi kunne jo læse det samme! Vi gjorde ikke videre ved det – jeg og flere i min familie lever jo med sygdommen og har et fint liv, så det bekymrede os ikke. Vi havde nok i at være nye forældre og nyde Adam efter mit sygdoms forløb, før hans fødsel.

Adam

Da Adam startede i dagpleje, begyndte flere NF ting at dukke op – han var meget sårbar og meget tit syg, og han hang meget på hans søde dagplejer Susanne, der til vores held var uddannet pædagog og var god til at tage hans behov seriøst. Han trivedes ikke godt, specielt når der kom flere end de vante børn og voksne hos dagplejeren, og de var i legestue med mange andre. Ved fælles hjælp og med information gennem NF-foreningen, fik vi tildelt to dagplejepladser til Adam, fra han var 15 måneder, og Susanne fik lov til at deltage i fælles arrangementer efter hvad Adam kunne magte. Susanne skulle nu ikke modtage gæstebørn – det gav en roligere hverdag, og Adam blev en meget gladere dreng, og han begyndte at gå. En dag i januar kunne Christina se en skævhed på Adams venstre underben. Ingen andre kunne se det, men røntgenbilleder afslørede, at det var rigtigt – Adams ene skinnebensknogle var begyndt at bøje under hans vægt, og han skulle have skinne på. Nu har han haft skinne på siden han var 2 år gammel, og i august sagde en ortopædkirurg for første gang, at Adam måske vil blive en af de heldige, der ”bare” skal have skinne på, til han er udvokset og forhåbentlig aldrig skal igennem en smertefuld benforlængelse. Det er vi meget glade for, da vi hører fra andre familier, vi kender med børn med falske led , at operationsforløbet ikke altid er vellykket og giver et raskt ben. Så vi krydser fingre og forsøger ikke at tænke på, hvis ikke det går. Et par gange har Ortopædkirurgisk afd. på ”Riget” fejltolket røntgenbilleder og sagt at en operation er tæt på. Det har lært os at forholde os til det positive og tage de evt. negative udmeldinger, som de kommer. Bekymringer om fremtiden forbedrer ikke vores liv nu og her.

Det at Adam stadig ind imellem er sårbar, altid skal mindes om at spise, er ved at blive meget bevidst om de begrænsninger hans ben lægger for ham, og står foran skolestart til næste sommer, må vi tage, som det kommer. Indtil videre virker Adam til at lære ting i samme tempo og på samme måder, som hans kammerater, så han skal starte i vores lokale folkeskole. Vi stoler på, at vi kan tackle evt. indlæringsvanskeligheder, der måtte dukke op – og vi prioriterer også, at han har det godt socialt. Der er jeg glad for mine erfaringer som specialklasse barn.

Vi har aldrig lagt skjul på, at han har NF eller på hans dårlige ben. Tværtimod har vi givet pædagogerne i børnehaven lov til at besvare evt. spørgsmål fra børn og voksne om det, og det at han har støtte på. Så der er intet, der er forbudt at snakke om, og alle har en reel chance for at have forståelse for Adam, når han har det svært. Enkelte har sagt, at vi ”dyrker” NF – vi føler, vi ved egen hjælp får den viden, vi føler, er nødvendig for at gøre det bedste for Adam – og det er vist gået meget godt.

Adams støtte i børnehaven består nu i øvelser med benet uden skinne og forebyggende aktiviteter for at støtte hans visuelle indlæringsevne, da det ofte er der, børn med NF har vanskeligheder. Det har jeg jo også oplevet selv. Personalet på stuen hjælper ham også med at få et hvil, hvis han bliver træt – han kan jo ikke følge med de andre bullerbasser så længe med et ben med ca. halv styrke i. De har også en klapvogn med på ture til, når han bliver træt. Den eneste gang vi ikke har mødt forståelse er, da Adam måtte have ny dagplejer – hun mente trods en fast aftale, at han ikke skulle gå mindre end de andre på ture, og han heller ikke skulle sove mere, men at det da alligevel var fint med 2 pladser til ham! Resultatet var en meget træt dreng. Hun havde Adam og to andre børn som de sidste i hendes arbejdsliv – skulle hun have haft flere, var vi gået til hendes ledelse – for det er bare ikke i orden at gå stik imod et barns veldokumenterede behov og aftaler uden forældrenes vidende!

Vi har i hele denne proces haft den fordel, at Christina er pædagog, og at hun gennem sit arbejde kender systemet og fagpersonerne indefra. Vi har fået alle tiltag igennem, som vi har anset for nødvendige. Jeg ville ønske, at det også ville være tilfældet for alle jer, der ikke kender systemet på samme måde – det hører vi desværre, at det tit ikke er. Christina mærker gennem sit arbejde, at man som professionel, når man møder ”besværlige” kunder, der har negativ tilgang til ting eller angriber fagpersonen, ikke kan undgå at blive påvirket af det, og, selvom det ikke burde være sådan, måske ikke er så imødekommende, som man ellers ville være. Det har vi forsøgt at huske hele vejen igennem, så vi ikke selv skaber flere forhindringer, end der ellers ville være.

Nu på Skejby

Nogle upopulære valg har vi dog taget – nu går jeg og Adam til kontrol på Skejby, fremfor ”Riget”, fordi vi både har hørt fra andre og nu selv har mærket, at Skejbys indsats er mere forebyggende og mere grundig. Vi håber ikke, vi vil opleve fejl, som vi har oplevet på ”Riget”. Vi skal f.eks. i november for første gang til en kontrol, hvor Skejby har samlet flere speciallæger i én konsultation, for at skåne Adam lidt for mange besøg på flere forskellige afdelinger. Et hensyn, der er helt relevant for Adam og fantastisk rart at opleve! Vi oplever også at Skejby medtager alle aspekter af sygdommen i deres undersøgelse af Adam og mig – der spørges ikke kun til fysiske ting.

I november skal Liva med på Skejby – nu er hun i den alder, hvor hun forstår noget mere, så vi tager hende med. Men der er heldigvis ikke grund til, at hun undersøges – hun har endnu ingen tegn på NF, og hun får det forhåbentlig heller ikke. Hun er den rødhårede lillesøster, man kan drive til vanvid, når man ved nøjagtig, hvilken knap man skal trykke på – og det ved Adam! Men de giver også hinanden mange knus og kram 🙂

Puha – sikke en smøre – jeg håber ikke at I er faldet i søvn! Min kære kone har mange ord i hovedet, og da hun har hjulpet mig, har vi vist fået alt med. Jeg håber min og min families historie kan hjælpe andre, som vi tit er blevet hjulpet af andres erfaringer.