{"id":986,"date":"2022-02-27T19:03:41","date_gmt":"2022-02-27T19:03:41","guid":{"rendered":"https:\/\/nfdanmark.dk\/?page_id=986"},"modified":"2023-03-23T20:09:13","modified_gmt":"2023-03-23T20:09:13","slug":"nydiagnosticeret","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/nfdanmark.dk\/nydiagnosticeret\/","title":{"rendered":"Nydiagnosticeret"},"content":{"rendered":"<div id=\"page-banner-block_621bec2a15d27\" class=\"page-banner alignfull\">\r\n\t<div class=\"page-banner-bg\">\r\n\t\t<div class=\"wrapper\">\r\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"page-banner-inner\">\r\n\t\t\t\t<h2 class=\"pb-title\">Nydiagnosticeret?<\/h2>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"pb-blurb\"><p>Det kan v\u00e6re b\u00e5de overv\u00e6ldende og skr\u00e6mmende at f\u00e5 stillet en diagnose med NF. Hvad enten det er dig selv eller en p\u00e5r\u00f8rende, der har f\u00e5et stillet diagnosen, har du med garanti en masse sp\u00f8rgsm\u00e5l og tanker omkring sygdommen. Det vigtigste er, at du ved, at du ikke er alene.<\/p>\n<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"btn-group\"><a class=\"cta-btn\" href=\"\/livet-med-nf\/\">Livet med NF<\/a><a class=\"cta-btn\" href=\"\/nf-handbog-og-pjecer\/\">H\u00e5ndbog &#038; pjecer<\/a><a class=\"cta-btn\" href=\"\/netvaerk\/\">Netv\u00e6rk<\/a><\/div>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n    <style type=\"text\/css\">\r\n        #page-banner-block_621bec2a15d27 {\r\n\t\t\tposition: relative;\r\n\t\t\tmargin-bottom: 0;\r\n        }\r\n\t\t#page-banner-block_621bec2a15d27 .page-banner-bg {\r\n\t\t\tbackground-image: url(https:\/\/nfdanmark.dk\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/sofie_web_cut.jpg);\r\n\t\t}\r\n    <\/style>\r\n<\/div>\n\n<div id=\"sbs-block_621bec5515d28\" class=\"gb-block sbs-block alignfull\">\r\n\t<div class=\"wrapper\">\r\n\t\t<div class=\"sbs-wrapper \">\r\n\t\t\t<div class=\"sbsCol sbs-image\">\r\n\t\t\t\t<div class=\"sbsImage\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img src=\"https:\/\/nfdanmark.dk\/wp-content\/themes\/twenty-twenty-one-child\/assets\/images\/vector4.svg\" alt=\"bg image\" \/>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img class=\"sbs-pic\" src=\"https:\/\/nfdanmark.dk\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/Born-med-NF-scaled-e1654855747490.jpg\" alt=\"\" \/>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<div class=\"sbsCol sbs-content\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<h2 class=\"sbs-title\">Hvorfor NF Danmark?<\/h2>\r\n\t\t\t\t<div class=\"sbs-desc\"><p>NF1 er mere hyppig end cystisk fibrose, Duchennes muskeldystrofi og Huntingtons tilsammen. Det er en af de mest hyppige sj\u00e6ldne sygdomme, og det estimeres, at der i Danmark lever 1500-2000 med NF1. P\u00e5 verdensplan sk\u00f8nnes det at 2.5 millioner mennesker lever med NF1.<\/p>\n<p>I NF Danmark er det vores vigtigste opgave at st\u00f8tte NF-patienter og deres p\u00e5r\u00f8rende igennem livet med NF. Vi engagerer os bl.a. i at r\u00e5dgive og informere om sygdommen. Som et nyt tiltag afholder vi eksempelvis et online introm\u00f8de for nye medlemmer, hvor vi fort\u00e6ller om diagnosen og foreningens arbejde og tilbud. Derudover er der mulighed for at tale om nogle af de mange sp\u00f8rgsm\u00e5l, som nydiagnosticerede ofte sidder med.<\/p>\n<p>I pjecerne nedenfor har vi endvidere samlet information om NF1. Information, som det kan v\u00e6re rart at f\u00e5 et overblik over, n\u00e5r man selv er nydiagnosticeret eller p\u00e5r\u00f8rende.<\/p>\n<\/div>\r\n\t\t\t\t\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n    <style type=\"text\/css\">\r\n        #sbs-block_621bec5515d28 {\r\n\t\t\tposition: relative;\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t        }\r\n    <\/style>\r\n<\/div>\n\n<div id=\"faqs-block_6353008d99845\" class=\"faqs__section alignfull\">\r\n\t\t<div class=\"faqs-block\">\r\n\t\t<div class=\"faqs-inner\">\r\n\t\t\t<div class=\"wrapper\">\r\n\t\t\t\t<h2>Ofte stillede sp\u00f8rgsm\u00e5l<\/h2>\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"accordionWrapper\">\r\n\t\t\t\t<div class=\"wrapper\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"accordionItem close\">\r\n\t\t\t\t\t<h3 class=\"accordionItemHeading \">Hvordan f\u00e5r man NF? <span class=\"accordionIcon\"><\/span><\/h3>\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"accordionItemContent\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>NF er en sj\u00e6lden arvelig sygdom. Den spredes ikke som en virus eller influenza, men er bestemt af DNA. Folk med NF har en \u00e6ndring i deres DNA, som ikke kan kontrolleres af faktorer udefra. F\u00e6lles for alle med NF er, at sygdommen er medf\u00f8dt, ogs\u00e5 selvom symptomerne ikke n\u00f8dvendigvis er tilstede ved f\u00f8dslen. NF forekommer lige hyppigt hos begge k\u00f8n og blandt etniske grupper.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Mit barn har NF1, selvom ingen andre i familien har det. Hvad skyldes dette?<\/strong><\/p>\n<p>I halvdelen af tilf\u00e6ldene opst\u00e5r NF1 spontant i et barn, selvom ingen af dets for\u00e6ldre har sygdommen. Dette kaldes en &#8216;nyopst\u00e5et mutation&#8217; eller en &#8216;spontan mutation&#8217; og betyder, at \u00e6ndringen i NF1-genet er et resultat af en mutation i en \u00e6g- eller s\u00e6dcelle. Genmutationer som disse skyldes tilf\u00e6ldigheder, og der er ikke noget man som for\u00e6ldre kunne have gjort for at p\u00e5virke eller fremprovokere disse. Derfor er det ogs\u00e5 meget usandsynligt at for\u00e6ldre, der ikke har NF1, kan f\u00e5 to eller flere b\u00f8rn med sygdommen.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Hvis et barn ikke har nogen tegn p\u00e5 NF1, kan man s\u00e5 v\u00e6re sikker p\u00e5, at der ikke vil komme symptomer senere hen?<\/strong><\/p>\n<p>Langt de fleste med NF1 udvikler symptomer p\u00e5 sygdommen i l\u00f8bet af de tidlige barndoms\u00e5r (eksempelvis <strong>cafe-au-lait<\/strong> pletter og fregner). NF1 er dog en progressiv sygdom og i takt med at man \u00e6ldes, kan nye symptomer opst\u00e5 s\u00e5 som neurofibromer i huden, lisch-knuder mm. Hvis man mist\u00e6nker, at et barn har NF1, er det vigtigt, at barnet f\u00f8lges af l\u00e6ger med viden om sygdommen.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Hvorfor er mit barn og jeg ikke ramt p\u00e5 samme m\u00e5de, selvom vi begge har NF1?<\/strong><\/p>\n<p>Der er stor forskel p\u00e5, hvilke symptomer patienter med NF1 udvikler og i hvilken grad. Selv indenfor samme familie kan variationen v\u00e6re stor, og det er derfor umuligt at forudsige, hvordan den enkelte vil blive ber\u00f8rt. Dette er en af de udfordringer, som l\u00e6ger og forskere rigtig gerne vil blive klogere p\u00e5, for bedre at kunne r\u00e5dgive patienter og p\u00e5r\u00f8rende. Der er flere igangv\u00e6rende forskningsprojekter, som fors\u00f8ger at identificere sammenh\u00e6ngen mellem specifikke mutationer og udviklingen af symptomer. Ved at deltage i &#8216;NF registret&#8217; kan man som patient bidrage med data til eksempelvis projekter som disse.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Kan NF1 blive til NF2?<\/strong><\/p>\n<p>Nej. Neurofibromatose type 1 (NF1) og Neurofibromatose type 2 (NF2) er to forskellige sygdomme, som skyldes mutationer i forskellige gener. St\u00f8rstedelen af personer med NF1 har cafe-au-lait pletter, fregner i lyske eller armhule og lisch-knuder. Disse symptomer er langt mere sj\u00e6ldne, og for de fleste helt frav\u00e6rende, hos patienter med NF2. Der er ogs\u00e5 forskel p\u00e5, hvilken type knuder patienter med NF1 og NF2 udvikler. Af denne grund kan NF1 ikke udvikle sig til NF2, eller omvendt, da der er tale om to uafh\u00e6ngige sygdomme.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"accordionItem close\">\r\n\t\t\t\t\t<h3 class=\"accordionItemHeading \">Hvilke problemer kan opst\u00e5 hos patienter med NF? <span class=\"accordionIcon\"><\/span><\/h3>\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"accordionItemContent\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>NF1 skyldes en mutation i det gen, der regulerer produktionen af et stort og multifunktionelt protein kaldet Neurofibromin. Neurofibromin bruges i mange af kroppen celler og forhindrer dem bl.a. i at vokse og dele sig for hurtigt. Proteinet p\u00e5virker endvidere mange af kroppens andre funktioner s\u00e5 som hjernen, knogler og blodkar. NF1 er en progressiv sygdom, der udvikler sig hele livet og som rammer meget forskelligt fra person til person. Det er derfor umuligt at forudsige sygdomsforl\u00f8bet hos den enkelte. Nogle af de mest normale symptomer p\u00e5 NF1 er cafe-au-lait pletter, neurofibromer i huden, plexiforme neurofibromer, skoliose og indl\u00e6ringsvanskeligheder.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Hvordan ved man, at man har NF1?<\/strong><\/p>\n<p>NF1 diagnosen kan stilles enten klinisk p\u00e5 baggrund af nogle diagnostiske kriterier eller ved en gentest. Du kan l\u00e6se mere her.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Har folk med NF1 altid cafe-au-lait pletter?<\/strong><\/p>\n<p>Det er muligt at have NF1 uden cafe-au-lait pletter, men det er dog meget sj\u00e6ldent og derfor usandsynligt. Caf\u00e9-au-lait pletter refererer til de &#8216;moderm\u00e6rker&#8217;, som langt de fleste med NF1 har og som er det mest hyppige symptom p\u00e5 NF1 (99%). Hos nogle sp\u00e6db\u00f8rn, kan man se dem allerede fra f\u00f8dslen mens de hos andre opst\u00e5r i l\u00f8bet af den tidlige barndom. Ofte blive de mere utydelige med alderen.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Vil mine pletter blive til knuder?<\/strong><\/p>\n<p>Nej. Caf\u00e9-au-lait pletter skyldes \u00f8get pigment i huden og h\u00e6nger ikke sammen med udviklingen af knuder i huden eller andre steder. Hvis huden er fortykket eller s\u00e6rlig m\u00f8rk omkring en cafe-au-lait plet, kan det v\u00e6re et tegn p\u00e5 et underliggende plexiformt neurofibrom. Dette b\u00f8r man n\u00e6vne for sin NF-specialist.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Kan man have fregner i lysken eller armhulen uden at have NF1?<\/strong><\/p>\n<p>Det er meget usandsynligt, at man har fregner i lyske eller armhule uden at have NF1. Det er dog ogs\u00e5 nemt at forveksle fregner med andre ikke-relaterede hudforandringer. Hvis du er i tvivl, vil en hudl\u00e6ge eller NF-specialist kunne vurdere, om det er fregner eller noget helt andet.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Vil mit barn udvikle sig normalt?<\/strong><\/p>\n<p>B\u00f8rn med NF1 har en \u00f8get risiko for udviklingsm\u00e6ssige forsinkelser af varierende grad. Det er p\u00e5 nuv\u00e6rende tidspunkt ikke muligt at forudsige, hvilke b\u00f8rn der vil v\u00e6re ber\u00f8rt og hvordan. Det er derfor vigtigt at v\u00e6re opm\u00e6rksom p\u00e5 dit barns udvikling, og at fagpersoner l\u00f8bende evaluerer, om dit barn har behov for en tidlig indsats i form af ekstra st\u00f8tte eller tr\u00e6ning. Nogle af de mest hyppige indl\u00e6ringsvanskeligheder relateret til NF1 vedr\u00f8rer bl.a. fin- og grovmotorik, tale og sprog, social forst\u00e5else, opm\u00e6rksomhedsproblemer og nedsat arbejdstempo. Det er vigtigt at huske p\u00e5, at med den rette hj\u00e6lp og opbakning fra for\u00e6ldre og fagpersoner kan mange af udfordringerne overkommes.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Er folk med NF1 lavere end gennemsnittet?<\/strong><\/p>\n<p>Sammenh\u00e6ngen mellem NF1 og en lavere gennemsnitsh\u00f8jde er tidligere beskrevet, men dette g\u00e6lder dog langt fra alle med sygdommen. Nogle med NF1 udvikler skoliose (sk\u00e6vhed i rygraden), som kan p\u00e5virke h\u00f8jden. Derudover er der nogle b\u00f8rn med NF1, som mangler v\u00e6ksthormon, og derfor ikke vokser, som forventet. Dette kan skyldes en tumor i hjernen men er dog ikke altid tilf\u00e6ldet.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Kan voksne med NF1 f\u00e5 problemer med knogledensiteten (knoglet\u00e6theden)?<\/strong><\/p>\n<p>Ja. Nyere forskning viser, at der er sammenh\u00e6ng mellem NF1 og lav knoglet\u00e6thed. Folk med NF1 ses ligeledes ofte med D-vitamin mangel, som ogs\u00e5 \u00f8ger risikoen for knoglesk\u00f8rhed og brud p\u00e5 knoglerne. Hos nogle voksne blev tilstanden forbedret ved tilskud med D-vitamin og calcium.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Har folk med NF1 lavere IQ end den generelle befolkning?<\/strong><\/p>\n<p>IQ eller intelligenskvotient bruges som et m\u00e5l for en persons intelligens indenfor en r\u00e6kke f\u00e6rdigheder. Selvom studier har vist, at b\u00f8rn med NF1 scorer i alle ender af spektret, s\u00e5 har de ogs\u00e5 vist, at b\u00f8rn med NF1 generelt har lavere IQ end deres s\u00f8skende, som ikke er ber\u00f8rt af NF1. Lav intelligens eller retardering ses sj\u00e6ldent blandt b\u00f8rn med NF1, men indl\u00e6ringsvanskeligheder, opm\u00e6rksomhedsforstyrrelser og motoriske forsinkelser ses derimod relativt ofte. Udviklingsm\u00e6ssige forsinkelser som disse kan p\u00e5virke den enkeltes udf\u00f8relse og pr\u00e6station hvad ang\u00e5r IQ test og kan resultere i en lavere score end gennemsnittet.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Kan NF1 v\u00e6re livstruende?<\/strong><\/p>\n<p>Hos langt de fleste er NF1 ikke en livstruende tilstand, dog kan der i sj\u00e6ldne tilf\u00e6lde opst\u00e5 alvorlige helbredsproblemer. Eksempelvis kan et plexiformt neurofibrom udvikle sig til en sj\u00e6lden form for kr\u00e6ft kaldet MPNST (malign perifer nerveskedetumor), som er en aggressiv og hurtigt spredende kr\u00e6ftform.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>NF1 patienter med plexiforme neurofibromer b\u00f8r altid kontakte en specialist, hvis de oplever smerter i eller omkring deres knude, pludselig opst\u00e5et v\u00e6kst eller h\u00e5rdhed i tumoren, svaghed eller f\u00f8leforstyrrelser. Symptomer som disse kan v\u00e6re et tegn p\u00e5, at et plexiform neurofibrom har udviklet sig til MPNST.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"accordionItem close\">\r\n\t\t\t\t\t<h3 class=\"accordionItemHeading \">Hvordan kan jeg hj\u00e6lpe mit barn bedst muligt? <span class=\"accordionIcon\"><\/span><\/h3>\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"accordionItemContent\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Det er vigtigt, at du og dit barn m\u00f8der op til de aftalte kontroller p\u00e5 hospitalet s\u00e5 som synstjek, scanninger og bes\u00f8g hos b\u00f8rnel\u00e6gerne ved Center for Sj\u00e6ldne Sygdomme. Ligesom for andre b\u00f8rn, b\u00f8r du st\u00f8tte dit barn i at spise en sund og varieret kost, hvilket ikke altid er let. Dit barn kan muligvis have brug for ekstra vitamin tilskud s\u00e5 som D-vitamin. Dette kan testes ved en blodpr\u00f8ve, og jeres praktiserende l\u00e6ge kan hj\u00e6lpe med det.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Det ses ofte, at b\u00f8rn med NF1 har s\u00f8vnforstyrrelser, og du kan derfor overveje at dr\u00f8fte dette med dit barns l\u00e6ge, hvis du oplever, at dit barns nattes\u00f8vn er forstyrret. Der findes forskellige behandlingsmuligheder s\u00e5 som medicinsk behandling med Melatonin.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Hvis du oplever, at dit barn har brug for ekstra st\u00f8tte i b\u00f8rnehaven eller skolen, er det vigtigt, at PPR bliver involveret s\u00e5 tidligt som muligt. Mange b\u00f8rn med NF1 har indl\u00e6ringsvanskeligheder af forskellig grad, og det er derfor vigtigt, at de relevante fagpersoner involveres, s\u00e5dan at dit barn kan f\u00e5 den n\u00f8dvendige hj\u00e6lp.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<div><strong><span lang=\"DA\">Hvilke fagpersoner b\u00f8r v\u00e6re en del af mit barns team?<\/span><\/strong><\/div>\n<div><\/div>\n<p>I forbindelse med en NF1 diagnose vil dit barn muligvis blive tilset af flere specialister afh\u00e6ngigt af hvilke symptomer, der er til stede. F\u00f8lgende specialister kan v\u00e6re involveret:<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>B\u00f8rnel\u00e6ge (Center for Sj\u00e6ldne Sygdomme): B\u00f8rnel\u00e6gerne som er tilknyttet CSS har erfaring med NF1 og ved hvorn\u00e5r, de skal henvise til andre specialister for at sikre, at dit barn f\u00e5r den bedst mulige behandling.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>\u00d8jenl\u00e6ge: \u00d8jenl\u00e6gerne er specialiserede i at teste dit barns syn. Det anbefales, at b\u00f8rn med NF1 g\u00e5r til \u00f8jenkontrol mindst en gang \u00e5rligt, indtil de fylder 8 \u00e5r. Herefter kan det v\u00e6re en optiker, som kontrollerer dit barns syn ved \u00e5rlige kontroller og sikrer, at der ikke er nogen \u00e6ndringer i synet.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fysioterapeut og\/eller ergoterapeut: Kan hj\u00e6lpe med at tr\u00e6ne fin- og grovmotoriske f\u00e6rdigheder, muskelstyrke samt sensorisk regulering.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>L\u00e6rer\/PPR-psykolog: Hvis dit barn er ber\u00f8rt af indl\u00e6ringsvanskeligheder, er det vigtigt at dit barns l\u00e6rer og den til skolen tilknyttede PPR psykolog er involveret og har kendskab til NF1, s\u00e5ledes at de kan hj\u00e6lpe med at identificere eventulle tiltag og st\u00f8tte, som dit barn m\u00e5tte have behov for.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Ovenst\u00e5ende specialister er ikke de eneste, som kan v\u00e6re involverede, men det er sandsynligt, at de er en del af dit barns specialteam. Hvis du er usikker p\u00e5 de forskellige specialisters roller og ansvar, kan du bede jeres praktiserende l\u00e6ge eller b\u00f8rnel\u00e6ge om at forklare det til dig.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"accordionItem close\">\r\n\t\t\t\t\t<h3 class=\"accordionItemHeading \">Findes der en behandling for NF? <span class=\"accordionIcon\"><\/span><\/h3>\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"accordionItemContent\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>P\u00e5 nuv\u00e6rende tidspunkt findes der ingen helbredende behandling mod NF, men mange lovende kliniske fors\u00f8g er undervejs, som kan danne grundlag for flere og bedre behandlingsmuligheder. L\u00e6ger og forskere bliver hele tiden klogere p\u00e5 de underliggende \u00e5rsager til sygdommens symptomer og effektive behandlinger er derfor t\u00e6ttere p\u00e5 end nogensinde.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Hvordan ser fremtiden ud med NF1?<\/strong><\/p>\n<p>Siden identificeringen af NF1 genet for lidt over 20 \u00e5r, er der sket en eksplosion i forst\u00e5elsen af og viden om sygdommen. Dette har medf\u00f8rt mange store \u00e6ndringer og forbedrede behandlingsmuligheder blandt patienter med NF-relaterede komplikationer.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Grundforskning i laboratorier har bl.a. f\u00f8rt til identificering af nye molekyl\u00e6re m\u00e5l og processer, der er afg\u00f8rende for nogle af de symptomer, som opst\u00e5r hos patienter med NF1. Derudover har forskere udviklet pr\u00e6cise dyremodeller, som giver mulighed for at studere NF1- relaterede symptomer s\u00e5 som udviklingen af optikus gliomer, neurofibromer og indl\u00e6ringsvanskeligheder. Disse pr\u00e6kliniske studier giver mulighed for at teste lovende l\u00e6gemidlers sikkerhed, effekt og virkningsmekanisme i eksempelvis mus, inden man tester det i mennesker.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Der sker hele tiden nye fremskridt og gennembrud i NF1 forskningen, som giver \u00f8get h\u00e5b og tro p\u00e5, at det en dag vil lykkes at udvikle gode eller m\u00e5ske endda helbredende behandlingsmuligheder til patienter med NF1.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"accordionItem close\">\r\n\t\t\t\t\t<h3 class=\"accordionItemHeading \">Meld dig ind i NF Danmark <span class=\"accordionIcon\"><\/span><\/h3>\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"accordionItemContent\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Som medlem af NF Danmark f\u00e5r du adgang til de arrangementer og aktiviteter, vi l\u00f8bende afholder. Vi har fokus p\u00e5 at skabe mulighed for samv\u00e6r med ligesindede, hvad enten man er barn, ung eller voksen. Her kan du dele erfaringer med andre, f\u00e5 inspiration og danne netv\u00e6rk for livet.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Udover de sociale arrangementer og aktiviteter, f\u00e5r du som medlem ogs\u00e5 gl\u00e6de af opdateret viden om NF og nye behandlinger, informationer om kliniske fors\u00f8g og forskning i Danmark, samt adgang til vores lukkede facebook-gruppe, hvor vores medlemmer kan stille sp\u00f8rgsm\u00e5l eller s\u00f8ge hj\u00e6lp til stort som sm\u00e5t.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>L\u00e6s mere om vores medlemskaber<a href=\"https:\/\/nfdanmark.dk\/bliv-medlem\/\"> her<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"accordionItem close\">\r\n\t\t\t\t\t<h3 class=\"accordionItemHeading \">Find andre med samme diagnose  <span class=\"accordionIcon\"><\/span><\/h3>\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"accordionItemContent\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>NF1 er en diagnose for livet. Det er et medlemskab, som de f\u00e6rreste \u00f8nsker at v\u00e6re en del af, men som det heldigvis er muligt at f\u00e5 noget godt ud af. I NF Danmark bliver du en del af et f\u00e6llesskab med bl.a. netv\u00e6rksgrupper, hvor du kan m\u00f8de andre i samme situation som dig selv, og hvor der er mulighed for at finde inspiration og udveksle erfaringer. Vi har bl.a. netv\u00e6rksgrupper for unge, for\u00e6ldre og seniorer, og vi afholder l\u00f8bende arrangementer henvendt til specifikke netv\u00e6rksgrupper. Endeligt er vi altid \u00e5bne for nye initiativer og forslag til netv\u00e6rksgrupper og arrangementer.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n\n\n<div id=\"quote-block_6363c09bf65e7\" class=\"gb-block quote-block alignfull\">\r\n\t<div class=\"wrapper\">\r\n\t\t<h2 class=\"quote-heading\">Vi er flere som dig<\/h2>\r\n\t\t<div class=\"quote-wrapper\">\r\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"qCol qCol-media\">\r\n\t\t\t\t<div class=\"qbg\">\r\n\t\t\t\t\t<div class=\"qbg-image\">\r\n\t\t\t\t\t\t<img loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/nfdanmark.dk\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Hans-Kristian-scaled-e1667481971987.jpg\" alt=\"\" width=\"2303\" height=\"1920\" \/>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"qCol qCol-text\">\r\n\t\t\t\t<div class=\"qtext\">\r\n\t\t\t\t\t<img class=\"q\" src=\"https:\/\/nfdanmark.dk\/wp-content\/themes\/twenty-twenty-one-child\/assets\/images\/quote.png\" alt=\"quote image\" \/>\r\n\t\t\t\t\t<p>I NF Danmark kan jeg m\u00f8des med j\u00e6vnaldrende, hvilket betyder meget for mig. Vi har et rigtig godt venskab og det er dejligt at have venner, der forst\u00e5r en, og som jeg kan dele erfaringer om NF med. Jeg kan absolut anbefale at blive medlem af NF Danmark og at deltage i foreningens aktiviteter.<\/p>\n\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t<div class=\"qAuthor\">Hans Kristian<\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t<a class=\"cta-btn\" href=\"https:\/\/nfdanmark.dk\/livet-med-nf\/\" target=\"\">L\u00e6s personlige historier her<\/a>\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n    <style type=\"text\/css\">\r\n        #quote-block_6363c09bf65e7 {\r\n\t\t\tposition: relative;\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t        }\r\n    <\/style>\r\n<\/div>\n\n<div id=\"block-pamphlets-block_621bef1615d29\" class=\"pmp block-pamphlets padd0 alignfull\">\r\n\t<div class=\"pmp-inner\">\r\n\t\t<div class=\"wrapper\">\r\n\t\t\t<div class=\"pmp-holder\">\r\n\t\t\t\t<div class=\"pmp-text\">\r\n\t\t\t\t\t<h2>Pjecer om NF1<\/h2>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"pmp-docs\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"pmp-doc\">\r\n\t\t\t\t\t\t<a class=\"pmp-link\" href=\"https:\/\/nfdanmark.dk\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Mit-barn-er-blevet-diagnosticeret-med-NF1_final.pdf\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<img src=\"https:\/\/nfdanmark.dk\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/Screenshot-2023-01-12-at-09.56.27-1030x763.png\" alt=\"\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"pmp-doc\">\r\n\t\t\t\t\t\t<a class=\"pmp-link\" href=\"https:\/\/nfdanmark.dk\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/Plet-og-den-saerlige-diagnose_final.pdf\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t<img src=\"https:\/\/nfdanmark.dk\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/Screenshot-2023-03-23-at-21.07.40.png\" alt=\"\">\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\r\n\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\r\n\t\t<\/div>\r\n\t<\/div>\r\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"inline_featured_image":false},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/nfdanmark.dk\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/986"}],"collection":[{"href":"https:\/\/nfdanmark.dk\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/nfdanmark.dk\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/nfdanmark.dk\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/nfdanmark.dk\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=986"}],"version-history":[{"count":111,"href":"https:\/\/nfdanmark.dk\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/986\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2940,"href":"https:\/\/nfdanmark.dk\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/986\/revisions\/2940"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/nfdanmark.dk\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=986"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}