Sofie: Vent og se jeg skal nok få styr på det!

Mit navn er Sofie, jeg er i skrivende stund 29 år gammel. Jeg har boet hele mit liv i Fjerritslev, i Nordjylland.  Jeg er den eneste i min familie med NF. Jeg har siden jeg var 4 år gammel vidst, at jeg havde NF.

Gennem hele min barndom har NF fyldt utroligt meget. Jeg har haft et utal af lægebesøg. Det som fylder allermest i mit liv med NF, er min skæve ryg. Jeg er blevet opereret i min ryg 9 gange. Det har været helt enormt hårdt. Ind og ud af hospitaler, så meget misset skole og mange smerter.

Hvis vi skruer tiden helt tilbage:

Da jeg var 4 år syntes min mor, der var noget med min ryg når jeg bukkede mig ned. Derfor tog hun mig til lægen som sendte os videre. Vi kom til en læge som sagde han troede jeg havde Neurofibromatosis Rechlinghausen 1. Og derfra tog mit liv en drejning, og det gjorde min ryg også, jeg fik nemlig konstateret at jeg havde en skæv ryg. Det gik faktisk så stærkt, at jeg begyndte at gå med korset for at holde ryggen fast og prøve at rette den op. Indtil jeg i 2. klasse var så skæv, at de måtte operere mig. Her var jeg 94 grader skæv.

Jeg husker ikke meget fra den tid men jeg husker det min mor har fortalt mig, at jeg lå under kniven i 12 timer. Jeg var så medtaget, punkteret lunge, brækkede ribben og blodmangel, at jeg lå på intensiv afdeling i en uge og derefter 14 dage på børneafdelingen på Århus kommunehospital. Jeg er faktisk en smule stolt af mit lille barndoms jeg, for hold fast hvor var hun sej! Hun tog operationer og alt der fulgte med, i stiv arm. Jeg kan huske jeg tit lå i sengen og drømte om at min NF blev nemmere at klare, når jeg blev voksen.

Da jeg var 10 år, var jeg til kontrol på CSS, og lægen opdagede, at der var uregelmæssigheder i min mave. Jeg blev sendt til biopsi, da de mente der var en knude i min mave. Der blev det konstateret, at det var en stor plexiform knude i maven. Man konstaterede også, at man ikke kunne fjerne den, da den vokser rundt om min hovedpulsåre i ryggen. Der er endnu ingen læger, der har haft mod på at behandle knuden, men heldigvis har den de seneste år, været i bero.

Siden jeg var 6 år har jeg fået meget hjælp. Jeg har gået til fysioterapi, talepædagog, motorisk træning, øjenlæge, kæbekirurg og meget andet.
I dag er jeg så privilegeret, at jeg kun går til fysioterapi og regelmæssige kontroller hos CSS.

Folkeskolen og kampen om hjælp:

Jeg husker ikke meget fra min folkeskoletid, jeg husker dog at jeg var langt bagefter. Det var en kamp at følge med. Det blev også en kamp for mine forældre at tvinge hjælpen igennem, så jeg bare kunne klare mig nogenlunde på lige fod med mine klassekammerater. I 8. klasse blev jeg ramt af skole sammenfletninger, hvilket betød jeg skulle starte i en ny skole. Dette var en meget større skole og mange nye mennesker at forholde sig til. Jeg gennemgik min anden store operation i begyndelsen af 8 klasse. Her skulle mit teleskops stativ udskiftes og jeg skulle have et andet system indopereret.

Efter denne store operation skulle jeg efterfølgende, hvert halve år ind og “forlænges”. Dette var en meget lille operation, hvor jeg kom hjem samme dag og var i skole ugen efter igen. Det blev hverdag for mig at skulle have disse forlængelser, og jeg fik i alt 6 forlængelser, inden jeg i 1.G fik min sidste og endelige store afsluttende operation.

Jeg kan huske, vi skulle have ryste sammen dag i 9. klasse og at min lærer sagde til mine forældre, at det nok var bedst jeg ikke kom med, fordi det var lidt et problem. Det viste sig dog, at det var læren som synes jeg var et problem, fordi der skulle tages særlige hensyn. Det ville mine forældre ikke finde sig i, og de fik gennemtrumfet at jeg fik hjælp, så jeg kunne gennemføre dagen sammen med mine klassekammerater.

Efter 9. klasse tog jeg 10. klasse på opfordring fra mine lærere, men også fordi jeg ikke anede mine levende råd om hvad jeg ellers ville. Lærerne sagde desuden, at jeg ikke skulle gøre mig forhåbninger om at få en gymnasial uddannelse.

Da jeg startede i 10. klasse, var der for første gang nogen, der tog mine udfordringer seriøst. For første gang fik jeg den hjælp jeg skulle bruge. Lærere der forstod mine behov og mine karakterer steg. Jeg var så glad for endelig at blive hørt. Jeg fik til med nye venner og nogle af dem har jeg stadig den dag i dag.

Gymnasie og nye forventninger:

Jeg kan stadig huske da min lærer i 10 klasse kiggede på mig og sagde “Sofie hvis du ikke tager på gymnasiet og tager den matematiske linje er du et fjols. Du er dygtig og jeg er sikker på du kan klare det!”
Så det gjorde jeg. Tog på gymnasiet og valgte den naturfaglige linje matematik og fysik på A-niveau og Kemi, biologi på B.  Sikke en rejse det var.

Jeg klarede mig godt i gymnasiet og fik også gode karakterer. Det skyldtes bl.a. at jeg havde en virkelig fantastisk person der sad inde på kontoret, Bjarne, som hjalp mig med både ekstra timer i de fag jeg havde det svært ved, men også at jeg altid kunne gå til ham hvis jeg manglede noget.
Jeg kom ud med et ganske fornuftigt snit. Men mellem linjerne lå det også, at jeg lagde alle mine kræfter i gymnasiet. Jeg havde ikke et job, jeg gik ikke til nogen fritidsaktivitet. Det meste af min tid blev brugt med hovedet i bøgerne eller i sengen, fordi jeg havde brug for at sove og hvile.

Dengang syntes jeg ikke, at det var godt nok. Men kigger jeg tilbage, ville jeg ønske jeg kunne kramme mit teenage-jeg og sige. DU ER GOD NOK! Og til helvede med karakterer, vent og se, jeg skal nok få styr på det.

Sabbat år og universitet:

Efter gymnasiet var min NF i bero for en tid og jeg tænkte ikke meget over den, den var der bare irriterende og træls. Faktisk forsøgte jeg at gemme den væk under mit tøj, og jeg håbede inderligt at den gik væk, så jeg bare kunne være normal lige som alle de andre.

I det sidste år af gymnasiet viste jeg, at jeg trængte til ro, derfor valgte jeg at tage et sabbatår. Jeg fik job i den lokale købmandshandel, som også var en socialøkonomisk virksomhed. Jeg elskede jobbet og at arbejde lokalt var så hyggeligt især de sjove snakke med kunderne over disken og en chef, der forstod mine behov. Jeg fik endda lov til at være der sammen med borgere i aktivering og hjælpe dem. Hvilket virkelig skabte arbejdsglæde.

Men sommeren nærmede sig og jeg skulle tage et valg. Det blev universitetet og sundhedsteknologi. Jeg skulle være civilingeniør. Jeg elskede universitetet og udfordringen. Det hele var så spændende, forelæsningerne og mine medstuderende. Men allerede under andet semester begyndte virkeligheden at ramme. Jeg kom bagud med lektierne, jeg kunne ikke følge med til forelæsningerne og transporten frem og tilbage hver dag blev for meget. Jeg skubbede alle omkring mig væk og fokuserede kun på Uni. Men det gjorde kun tingende værre. Jeg gav det alt jeg havde og måtte indse, at det fede job blev længere og længere væk.  

En dag, fik jeg noget hjælp fra nogle psykologer tilknyttet universitetet. Efter en samtale kom jeg videre til en psykiater og hun gav mig diagnosen Stress.  Jeg grinede lidt og sagde det er jo kun folk i 40’erne og derover som får stress. Men hun kiggede alvorligt på mig og sagde Sofie, alle kan få stress. Du har også følger af det, du har angst og depression. Du får en recept nu på noget medicin som du skal tage og så skal du nok sygemelde dig eller overveje at tage en pause. Jeg købte medicinen, men jeg kørte bare på for jeg kunne da ikke bare give op? Jeg skruede bare hårdere og hårdere på.

Men en dag gik det op for mig at jeg ikke kunne leve sådan her mere. Mine venner var begyndt af falde fra, og jeg var så træt. Mine forældre fortalte mig også, at de var bekymrede og at jeg skulle huske at man ikke altid er lykkelig bare fordi man har en fed uddannelse. Noget der gjorde virkelig indtryk var at de sagde, at så længe du er glad, så er vi også glade. Du skal ikke uddanne dig højt for vores skyld. Hvis du vil være skraldemand, gør du det, bare du kommer hjem og er glad. Under sommerferien meldte jeg mig ud af universitetet og følte mig som en fiasko. Jeg tog en ordentlig masse fri og nød det under den sidste su jeg kunne få. Jeg bankede på døren ved købmanden og fik mit gamle elskede job igen.

Kontoruddannelsen og en lille livsændring:

Efter endnu et år ved købmanden, blev jeg enig med mig selv om at nu skulle der ske noget nyt. Jeg skulle have mig en administrativ uddannelse og så på deltid. Så jeg meldte mig på 5 ugers EUD-kursus. Jeg fik at vide, at det nok var svært med ansøgninger og at finde en deltids elevplads, men jeg sendte faktisk kun 4 ansøgninger og så kom jeg til samtale allerede samme uge. Jeg underskrev kontrakten ugen efter første besøg og jeg startede i november 2019. Jeg arbejdede 23 timer om ugen. Tre år efter stod jeg den 31. december 2022 med en kontoruddannelse i hænderne og et kæmpe 12 tal i lommen fra min fagprøve. Og det nye år kom og jeg havde sagt farvel til mine kollegaer for at søge nye veje. Allerede i januar 2023 blev jeg ramt af en ret kendt følelse, træthed og voldsom tristhed. Diagnosen var som forventet efter reaktioner af stress. Så jeg startede til psykolog igen.

I slut januar besluttede jeg, at jeg skulle søge udredning til flex job og det gjorde jeg. Stressen satte en kæmpe bremse i hjulet, og jeg fik ikke søgt praktikker, som jeg skulle, da min krop bare ikke kunne andet end at overleve. Jeg tog mit liv dag for dag og ventede på at der nok skulle dumpe et eller andet fedt ned i skødet på mig. Og en dag ud af det blå får jeg en sms med tilbuddet om at komme til Lissabon på en uddannelse kun for folk med NF. Men jeg skulle handle hurtigt for ansøgningsfristen var dagen efter. Et par timer senere svarede jeg ja til tilbuddet og et par måneder senere stod jeg i Københavns lufthavn sammen med to fremmede på vej mod Lissabon.

Måske det lyder mærkeligt. Men Lissabon var det mest livsomvæltende, jeg nogen side har gjort. Jeg lærte så mange nye ting og mødte så mange helt fantastiske mennesker. Det tændte en ild inden i mig. En ild der brænder virkelig varmt og klart for at gøre en forskel. I marts 2024 er jeg blevet ansat i foreningen, og jeg kan ikke få armene ned.

Min NF er i bero og har været det i nogle år. Jeg har i det seneste halve år, fået nye venner fra foreningen og et arbejde jeg er så utroligt glad for. Jeg har fundet min læseglæde og læser mange smukke bøger. Jeg har fundet en kærlighed for at lave keramik og har mit eget værksted. Til sidst men vigtigst, Jeg er blevet bedre til at erkende mine begrænsninger, at ikke alle skal være højtuddannede og at det okay og bede om hjælp, når livet er svært.

Hvis jeg kunne fortælle min barndoms jeg og alle dem som ikke troede på mig, hvor jeg er den dag i dag, ville jeg sige som Andreas Odbjerg så fint synger det  – Vent og se vi skal nok få styr på det.

Tak til dig som har læst alt dette. Jeg håber du har fundet noget du kan bruge, og du er så velkommen til at kontakte mig, hvis du har nogle spørgsmål eller andet du vil vide mere om, på skg@nfdanmark.dk

Hilsen
Sofie K. Gregersen