Nyheder
Har du 17 kr og 17 sekunder?
19/05/2025
Vi har skrevet en støtte sang, lyt, like og del. Mindeord for Lene Lind Holgersen
06/05/2025
Lene Lind Holgersen, tidligere formand for NF Danmark, er gået bort den 24. marts 2025. Lene blev 72 år.
Referat fra Netværksweekend og Årsmøde 2025
13/05/2025
Den 7.-9. marts 2025 afholdt NF Danmark årets netværksweekend og årsmøde med deltagelse af medlemmer fra hele landet. Søg legater fra Hoffmann og Husmans Fond
08/10/2024
Sjældne Diagnoser har for tredje år i træk indgået en aftale med Hoffmann og Husmans Fond om uddeling af legater på 10.000 kr. til økonomisk trængte sjældne borgere.
Spørgeskemaundersøgelse – Vi har brug for dine erfaringer
08/10/2024
Sjældne Diagnoser gennemfører for tredje gang en vigtig spørgeskemaundersøgelse, som skal belyse de udfordringer, sjældne borgere står overfor i dagligdagen.
Patientdagen på NF-konference i Bruxelles
23/07/2024
NF Danmark var repræsenteret på dette års NF konference i Bruxelles med to deltagere.
NF-Academy i Rotterdam
03/07/2024
Det er med stor glæde og stolthed, at vi igen har fornøjelsen af at udvælge nogle af vores dygtige medlemmer til at deltage i NF-Akademiet.
Referat fra netværksmøde og årsmøde 1-3. marts 2024
31/05/2024
Den første weekend i marts samledes 92 medlemmer til den årlige netværksweekend og årsmøde hos NF Danmark.
Nyhed om virksomhedspraktik
31/05/2024
Vi er utroligt glade for at kunne dele med jer alle, at vi har fået mulighed for at tilbyde Sofie Gregersen et praktikforløb i foreningen med henblik på, at dette på sigt kan munde ud i et fleksjob.
Sjældnedagen – 29. februar 2024 – en meget sjælden dag
31/05/2024
Når man altid er én af de få, er det dejligt at kunne være en af de mange i ny og næ.
Maj måned er ‘NF Awareness Måned’
01/05/2023
Hvert år sættes der i maj måned fokus på NF verden over, når ‘NF Awareness Måned’ og ‘Verdens NF Dag’ (den 17. maj) fejres.
REiNS vintermøde i Baltimore
11/01/2023
Den 4. og 5. december blev REiNS vintermøde afholdt i Baltimore i USA. REiNS står for ’Response Evaluation in Neurofibromatosis & Schwannomatosis’ og er et internationalt NF samarbejde…
Ny hjemmeside
09/11/2022
Arbejdet med vores nye hjemmeside har været længe undervejs, og vi er utroligt stolte af endelig at kunne dele den med vores medlemmer og andre med interesse i NF.
NF konference i Manchester
03/11/2022
Tre repræsentanter fra bestyrelsen har for nyligt været i Manchester for at deltage i den Europæiske konference for NF.
NF Danmark hjælper med at rejse penge til to forskningsprojekter
31/08/2022
Vi er stolte over at kunne dele, at vi med fondsstøtte har tildelt knap 500.000 DKK til to forskningsprojekter omkring NF1.
NF konference i Philadelphia
04/07/2022
I juni måned sendte vi en repræsentant fra bestyrelsen afsted til Philadelphia for at deltage i NF konferencen arrangeret af Children’s Tumor Foundation.
Opstart af klinisk forsøg på Bispebjerg Hospital
01/05/2022
I april måned blev et nyt klinisk forsøg igangsat på Bispebjerg Hospital. I studiet afprøves en ny behandlingsform med højfrekvens ultralyd (HIFU) til behandling af neurofibromer i huden.
Aktuelt
Julefrokost for unge voksne
29. – 30. november 2025
Unge voksne weekend
02. – 05. oktober 2025
NF børne camp (8-14 år)
12. – 14. september 2025
Unge-Voksne Kano tur
23. – 24. August
Unge – Voksne Forårs frokost
17. – 18. Maj
Familie camp
6. – 9. august 2025
Senior kursus
24. – 26. Oktober
Præ-åbning af Legoland
4. April
NF Netværks kursus – sammen for støtte og viden
7. – 9. Marts
Unge voksne camp 25 – 45 år
11. – 13. Oktober
NF familie camp for yngre børn med NF
4. – 6. Oktober
NF – Børne camp (8-14 år)
27.-29. September
Raske søskende camp 2024
13.-15. September
Nætværksdage for medlemmer med NF i alderen 45+
12. og 19. september 2024
Sommerfest for unge voksne 25-45 år
10. – 11. august 2024
Påskefrokost for unge voksne
6. – 7. april 2024
Familie Camp 2023
27.-30. juli 2023
Årsmøde og generalforsamling 2023
3.-5. marts 2023
Ungecamp 15-24 år
1.-4. december 2022
Seniorkursus med ægtefælle/samlever
23.-25. september 2022
Lalandiatur for børn med NF mellem 8 og 14 år
16.-18. september 2022