Nyheder

Har du 17 kr og 17 sekunder?

19/05/2025

Vi har skrevet en støtte sang, lyt, like og del.

Mindeord for Lene Lind Holgersen

06/05/2025

Lene Lind Holgersen, tidligere formand for NF Danmark, er gået bort den 24. marts 2025. Lene blev 72 år.

Referat fra Netværksweekend og Årsmøde 2025

13/05/2025

Den 7.-9. marts 2025 afholdt NF Danmark årets netværksweekend og årsmøde med deltagelse af medlemmer fra hele landet.

Søg legater fra Hoffmann og Husmans Fond

08/10/2024

Sjældne Diagnoser har for tredje år i træk indgået en aftale med Hoffmann og Husmans Fond om uddeling af legater på 10.000 kr. til økonomisk trængte sjældne borgere.

Spørgeskemaundersøgelse – Vi har brug for dine erfaringer

08/10/2024

Sjældne Diagnoser gennemfører for tredje gang en vigtig spørgeskemaundersøgelse, som skal belyse de udfordringer, sjældne borgere står overfor i dagligdagen.

Patientdagen på NF-konference i Bruxelles

23/07/2024

NF Danmark var repræsenteret på dette års NF konference i Bruxelles med to deltagere.

NF-Academy i Rotterdam

03/07/2024

Det er med stor glæde og stolthed, at vi igen har fornøjelsen af at udvælge nogle af vores dygtige medlemmer til at deltage i NF-Akademiet.

Referat fra netværksmøde og årsmøde 1-3. marts 2024

31/05/2024

Den første weekend i marts samledes 92 medlemmer til den årlige netværksweekend og årsmøde hos NF Danmark.

Nyhed om virksomhedspraktik

31/05/2024

Vi er utroligt glade for at kunne dele med jer alle, at vi har fået mulighed for at tilbyde Sofie Gregersen et praktikforløb i foreningen med henblik på, at dette på sigt kan munde ud i et fleksjob.

Sjældnedagen – 29. februar 2024 – en meget sjælden dag

31/05/2024

Når man altid er én af de få, er det dejligt at kunne være en af de mange i ny og næ.

Maj måned er ‘NF Awareness Måned’

01/05/2023

Hvert år sættes der i maj måned fokus på NF verden over, når ‘NF Awareness Måned’ og ‘Verdens NF Dag’ (den 17. maj) fejres.

REiNS vintermøde i Baltimore

11/01/2023

Den 4. og 5. december blev REiNS vintermøde afholdt i Baltimore i USA. REiNS står for ’Response Evaluation in Neurofibromatosis & Schwannomatosis’ og er et internationalt NF samarbejde…

Ny hjemmeside

09/11/2022

Arbejdet med vores nye hjemmeside har været længe undervejs, og vi er utroligt stolte af endelig at kunne dele den med vores medlemmer og andre med interesse i NF.

NF konference i Manchester

03/11/2022

Tre repræsentanter fra bestyrelsen har for nyligt været i Manchester for at deltage i den Europæiske konference for NF.

NF Danmark hjælper med at rejse penge til to forskningsprojekter

31/08/2022

Vi er stolte over at kunne dele, at vi med fondsstøtte har tildelt knap 500.000 DKK til to forskningsprojekter omkring NF1.

NF konference i Philadelphia

04/07/2022

I juni måned sendte vi en repræsentant fra bestyrelsen afsted til Philadelphia for at deltage i NF konferencen arrangeret af Children’s Tumor Foundation.

Opstart af klinisk forsøg på Bispebjerg Hospital

01/05/2022

I april måned blev et nyt klinisk forsøg igangsat på Bispebjerg Hospital. I studiet afprøves en ny behandlingsform med højfrekvens ultralyd (HIFU) til behandling af neurofibromer i huden.