Nyheder

Søg legater fra Hoffmann og Husmans Fond

Sjældne Diagnoser har for tredje år i træk indgået en aftale med Hoffmann og Husmans Fond om uddeling af legater på 10.000 kr. til økonomisk trængte sjældne borgere.

Spørgeskemaundersøgelse – Vi har brug for dine erfaringer

Sjældne Diagnoser kører nu for tredje gang en vigtige spørgeskemaundersøgelse, som skal belyse de udfordringer, sjældne borgere står overfor i dagligdagen.

Patientdagen NF-konference i Bruxelles

NF Danmark var repræsenteret på dette års NF Konference i Bruxelles med to deltagere. Sara deltog i den videnskabelige konference, mens Sofie deltog i patientdagen.

NF-Academy i Rotterdam

Det er med stor glæde og stolthed, at vi igen har fornøjelsen af at udvælge nogle af vores dygtige medlemmer til at deltage i NF-Akademiet.

Referat fra netværksmøde og årsmøde 1-3. marts 2024

Den første weekend i marts samledes 92 medlemmer til den årlige netværksweekend og årsmøde hos NF Danmark. Det var endnu en gang en fantastisk og givende weekend, hvor vi stræbte efter at skabe optimale rammer for et fællesskab præget af hygge, udvikling og oplysning.

Nyhed om virksomhedspraktik

Vi er utroligt glade for at kunne dele med jer alle, at vi har fået mulighed for at tilbyde Sofie Gregersen et praktikforløb i foreningen med henblik på, at dette på sigt kan munde ud i et fleksjob.

Sjældnedagen – 29. februar 2024 – en meget sjælden dag

Når man altid er én af de få, er det dejligt at kunne være en af de mange i ny og næ. Sjældnedagen er en international opmærksomhedsdag i hele verdenen, hvor personer med sjældne diagnoser kan give resten af verden et indblik i livet med en sjælden sygdom eller diagnose.

Maj måned er ‘NF Awareness Måned’

Hvert år sættes der i maj måned fokus på NF verden over, når ‘NF Awareness Måned’ og ‘Verdens NF Dag’ (den 17. maj) fejres.

REiNS vintermøde i Baltimore

Den 4. og 5. december blev REiNS vintermøde afholdt i Baltimore i USA. REiNS står for ’Response Evaluation in Neurofibromatosis & Schwannomatosis’ og er et internationalt NF samarbejde…

Ny hjemmeside

Arbejdet med vores nye hjemmeside har været længe undervejs, og vi er utroligt stolte af endelig at kunne dele den med vores medlemmer og andre med interesse i NF. 

NF konference i Manchester

Tre repræsentanter fra bestyrelsen har for nyligt været i Manchester for at deltage i den Europæiske konference for NF.

NF Danmark hjælper med at rejse penge til to forskningsprojekter

Vi er stolte over at kunne dele, at vi med fondsstøtte har tildelt knap 500.000 DKK til to forskningsprojekter omkring NF1.

NF konference i Philadelphia

I juni måned sendte vi en repræsentant fra bestyrelsen afsted til Philadelphia for at deltage i NF konferencen arrangeret af Children’s Tumor Foundation.

Opstart af klinisk forsøg på Bispebjerg Hospital

I april måned blev et nyt klinisk forsøg igangsat på Bispebjerg Hospital. I studiet afprøves en ny behandlingsform med højfrekvens ultralyd (HIFU) til behandling af neurofibromer i huden.